はたらく難病ラボvol.4 申し込み開始

 

「自分らしく働く。」

理想はそうかもしれません。ですが、難病や慢性疾患となると、活動量や活動時間に制限が出てきてしまったり、病気との付き合いの中で勤め先との関係性がなかなかうまく行かないなどもあり、自分がやりたいことまでやる余裕がなかなかないとお悩みの方も多いのではないでしょうか?

自分らしく働くこと、その大前提として働く場所があるという安心感というのはとても大切なのかなと思います。
今回は再燃を繰り返すことが多い難病「ネフローゼ症候群」と付き合いながらお仕事やご自身の活動を続けられている田中知美さんをゲストに迎え、休職中の過ごし方や不安との付き合い方、復帰後の体調管理と安定期の過ごし方(クライシスプランを立てるなどの準備)などのお話しを伺います。そのうえでみんなで「病気とうまく付き合い働き続ける」にはどうすればいいか一緒に考えていければと思います!!

みなさまのご参加お待ちしています!

 

▼イベント概要
『再燃を繰り返す病気と仕事  〜働き続けるために〜(仮)』

開催日時  2022年6月23日(木) 20:00-21:30

開催方法  オンライン(ZOOM)

参加費   無料

定 員   20名(先着順)

申込期間 2022年6月22日〆切

申込URL https://forms.gle/5UfrZm7pvJUZYQF39

※参加URLや連絡事項等の詳細につきましては申込後にお知らせします。

主催   難病者の社会参加を考える研究会

共催  とりすま・イースマイリー

後援  一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

 

▼プログラム
20:00- イベント概要説明/登壇者紹介

20:05- 【トーク】『再燃を繰り返す病気と仕事 〜(仮)働き続けるために〜』

20:40- 【参加型座談会】

「病気とうまく付き合い働き続ける」についてグループディスカッション
21:20- 振り返り

21:30  終了予定

 

▼登壇者紹介
● 田中知美(たなか ともみ)
2008年に腎臓の難病であるネフローゼ症候群を発症。現在は、株式会社ゼネラルパートナーズが運営する障害や難病のある方向けの就労移行支援事業所「atGPジョブトレ」の運営企画部門にて完全リモートワークで勤務中。プライベートではネフローゼ症候群患者会を代表として設立し、運営する。患者会を通じて「患者の力で治りにくい病気を治せる病気にすること」を目指しつつ、毎日の病気との付き合い方にも関心を寄せている。
<参考URL>
ネフローゼ症候群患者会
atGPジョブトレ(障害のある方の就労移行支援サービス)

● 鳥越 勝(とりごえ まさる)【ファシリテーター】
1988年生まれ。12歳で難病ベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けるが30歳まで隠して過ごす。現在は大手ハウスメーカーに勤めながら、YouTube『とりすま』にて難病•障害に関する情報発信を行い、また難病や障害のある方とその家族のためのコミュニティ•オンライン座談会の企画運営も行う。その他、難病•障害に関わる様々な団体の活動への参画やイベント登壇など、難病当事者だからこその多岐にわたる活動に取り組む。

● 重光 喬之 (しげみつ たかゆき)【コメンテーター】
20代半ばで脳脊髄液減少症を発症し、2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年にNPO法人両育わーるどを設立する。2018年に制度の狭間で孤立する難病者の選択肢を増やそうと、難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げる。趣味はSF小説と曲作り、疼痛によりせっかちさと円形脱毛症に拍車が掛かる。

▼運営サポート
株式会社イースマイリー

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