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#目次

0_0_テキストデータのご案内

0_1_表紙、はじめに　難病者の社会参加を考える研究会座長 真野 俊樹【3ページ】
0_2_目次【4ページ】
0_3_特集RDワーカーの可能性【6ページ】
0_4_私たちのことばの定義について【10ページ】

1_0_第１章トビラ_難病をめぐる社会の現状・研究会の活動報告【11ページ】
1_1_難病を取り巻く社会の変化～前回白書からの4年間～【12ページ】
1_2_私たちが目指す社会【17ページ】
1_3_難病とは【20ページ】
1_4_難病者の社会参加を考える研究会の概要と活動【24ページ】
1_5_研究会意見交換会の記録【30ページ】

1_6_VOICE1_青木志帆【35ページ】
1_7_VOICE2_鈴木信行【37ページ】
1_8_VOICE3_田中知美【39ページ】

2_0_第2章トビラ_難病者の就労・社会参加に関するアンケート調査【43ページ】
2_1_今回の調査から見えてきたこと【44ページ】
2_2_当事者編【46ページ】
2_3_企業編【64ページ】
2_4_自治体編【76ページ】
2_5_地方議員編【98ページ】

2_6_VOICE4_川尻洋美【107ページ】
2_7_VOICE5_並木重宏【110ページ】

3_0_第3章トビラ_就労障壁を乗り越えるための挑戦【113ページ】
3_1_官民連携のあたらしい働き方作り～デジタル就労支援センターKAMAKURAの2年間～【114ぺージ】
3_2_特性を生かして週20時間未満で就業できる「ショートタイムワーク」【120ページ】
3_3_世田谷サービス公社における障害者・難病者就労支援の取り組みについて【121ページ】
3_4_「病気と仕事の両立支援」の推進について【125ページ】
3_5_難病者の就労支援の現場から【127ページ】
3_6_難病者の就労支援～障害者就業・生活支援センターの役割と実践～【131ページ】
3_7_難病のある方の可視化とトリセツへの取り組み【139ページ】
3_8_さまざまな障害や難病があることを広く知ってもらう取り組み【148ページ】

3_9_VOICE6_龍治玲奈【151ページ】
3_10_VOICE7_林泰臣【153ページ】

4_0_第4章トビラ_地方自治体における実践と展開【155ページ】
4_1_地方議員との協働【156ページ】
4_2_地方議員勉強会の概要と記録【162ページ】
4_3_地方議会質問の記録【170ページ】

4_4_VOICE8_伊東あきら【176ページ】
4_5_VOICE9_藤本好彦【178ページ】  　
     
5_0_第5章トビラ_当事者エピソード【181ページ】
5_1_Episode1_友人や職場への病気の開示による変化／太田 好俊【182ページ】 
5_2_Episode2_車いすでもあきらめない世界をつくる／織田 友理子【184ページ】 
5_3_Episode3_マコとカノンから教わる、人生の学び、そして宿題／加藤 さくら&永峰 玲子【187ページ】 
5_4_Episode4_大好きだった祖父と、破天荒気味の父／木野 ゆりか【189ページ】 
5_5_Episode5_「自分で決める！」を取り戻す！／近藤 菜津紀【192ページ】 
5_6_Episode6_37歳からはじまった、NMOSDとの道／坂井田 真実子【195ページ】 
5_7_Episode7_先天性ミオパチーという難病を抱える 医療的ケア児の息子が教えてくれたこと／しのはら りか【197ページ】
5_8_Episode8_痛みのことと働くことと／瀬戸山 陽子【199ページ】
5_9_Episode9_難病の私が20年間働き続けてきた理由／谷田 朋美【202ページ】
5_10_Episode10_筋ジストロフィーと仕事～ライスワークからライフワークへ～／とりちゃん（鳥越 勝）【204ページ】
5_11_Episode11_波乱万丈！病と共に歩む私の物語～夢に向かってフルスピード～／夏目 亜季【207ページ】
5_12_Episode12_全身痛がくれた新しい働き方と生き方／みおしん【210ページ】
5_13_Episode13_病気になった私の人生の歩み方／山根 優花【213ページ】

5_14_VOICE10_白井 誠一朗【215ページ】
5_15_VOICE11_斉藤幸枝【217ページ】
5_16_VOICE12_森一彦【219ページ】

6_0_第6章トビラ_資料編【224ページ】
6_1_難病と就労に関する国への要望書【224ページ】
6_2_難病の知らないを知るTHINK POSTER【228ページ】
6_3_難病のある人の雇用に関するアンケート（全国自治体調査2022年）【234ページ】
6_4_メディア掲載【236ページ】

7_1_謝辞【238ページ】
7_2_編集後記【239ページ】
7_3_おわりに／重光 喬之【241ページ】
7_4_スタッフリスト【242ページ】
7_5_但し書き奥付【243ページ】