【76ページ】 ##難病者の就労･社会参加に関するアンケート ー 地方自治体編 ー ###調査の背景と概要 本調査は、全国の地方自治体における難病者の雇用施策推進に資する知見を得ることを目的として実施したものです。 具体的には、全国の地方自治体の人事担当者を対象に ・現在難病者はどのように雇用されているか（雇用状況、形態、支援施策など） ・自治体は難病者雇用についてどのような考えをもっているか ・雇用の妨げとなっている要因があるとすれば、それは何か といった点について問い、現状と課題について多くの重要な示唆を得ました。 あわせて、2025年に山梨県が全国で初めて導入した「難病患者対象の採用枠」に注目し、同施策に対する地方自治体の認識や意見を収集することで、難病者雇用の障壁と、それを乗り越えるためのヒントをより具体的に捉えることができました。 本レポートが、全ての人が安心して働ける社会の実現への一助となれば幸いです。 ###調査概要 調査目的：全国の地方自治体（都道府県・市町村・特別行政区）における難病者の雇用の現状を把握し、今後のさらなる雇用促進に向けた課題や方向性を明らかにする。 調査地域：全国 調査対象：自治体組織において職員人事に関わる方 調査方法：Web調査 サンプル数：411（1788自治体に送付） 調査期間：2024年11月27日（水）～2025年1月27日（月） 調査主体：難病者の社会参加を考える研究会 実査管理：NPO法人両育わーるど ※3年前の調査（2021年11月29日～2022年1月26日実施、N数433）の数値を参考値として表示している。（回答いただいた地方自治体の人口規模などの構成が異なるため時系列変化としての分析はせず、参考値とする。前回調査では都道府県への調査は未実施） ###Findings / 地方自治体における難病者雇用の実態と意識 ① 地方自治体における難病者雇用の実態 難病者を雇用している自治体は全体の約6割（57％）。人口規模による差が顕著にみられ、10万人以上では89％に達するが、2万人以下では35％と、小規模自治体では難病者雇用は未だ限定的。組織の規模による人的・制度的リソースの差が雇用数に直結しているもよう。 雇用形態は「常勤のみ」が全体の74％を占めており、基本的には常勤職員としての採用が中心。職員数が多く職種も多様な大規模自治体以外では非常勤や臨時職員などの柔軟な雇用形態は普及していない。 地方自治体における難病に対する理解と意識 「指定難病に該当しない難病がある」ことの認知は52％、「制度の狭間で支援が届かない難病者がいる」ことの認知は47％といずれも全体の半数程度。制度の外にある難病者の存在はまだ十分に認識されていない。 基本計画で難病に言及している自治体は全体の73％に上るが、指定難病以外も対象とするのはそのうちの約4割、独自の支援施策を有する自治体は2割にとどまっている。難病は政策上のテーマとして定着しつつあるが、実効性のある支援を行う自治体はまだ限定的。 難病者を雇用する意義は「就労意欲のある当事者への支援」「住民対応に活かせる」「DEI取り組みアピール」等であり、「生産性が上がる」はほとんど期待されていない。難病者雇用は福祉の意味合いが強く、戦力とみなす視点は乏しい。 難病者を雇用するハードルには雇用側組織内の要件と当事者の難病特性による要件がある。前者は雇用側の環境整備で改善可能なもので、実際に難病者を雇用している自治体ではそれをハードルとする率が低い（⇒前者は経験により解決が図られていく）。後者の難病そのものに起因する問題は根本解決は難しく、雇用側の努力のみでは限界がある。（⇒後者の解決には制度的介入が必要） 難病者であることは職場で「開示しない」人の方が多く、当事者は難病をオープンにすることはデメリットが大きいと感じている。開示を促進する支援体制も十分とはいえない。 ###Findings / 地方自治体における難病者雇用の実態と意識 ② 難病者への就労サポート施策 難病者が希望する就労サポート施策の中で実現度が高いのは「知識の啓発」「外部の専門機関に相談」「休憩室設置」など、組織内の裁量で整備できるもの。 実現が難しいものは「その日の体調に合わせて就労時間を決める」など個々人の病状に合わせた柔軟な対応を要するもの、及び「就労中のヘルパー利用」など法整備を要するもの。 難病者雇用のある自治体で特に実現度が高かった施策が「テレワーク」で、テレワークが難病者雇用促進に大きく寄与していることが確認できる。 IT・AIツールの活用も大規模自治体を中心に広がってくるものと予測される。 山梨県の難病者採用施策への評価 ～ 難病者雇用に消極的な理由 山梨県の難病者対象の採用施策の認知は、実施間もないことから1割程度にとどまっている。先行事例として知られるのはこれから。 施策内容については「よいと思う」が6割を占めるが、自分で取り組むには「なんともいえない」「難しい」とする慎重な姿勢が支配的であり、理念と実行のあいだに大きな障壁があることがわかる。 導入に消極的なのは、難病者雇用には職場環境整備に様々な負担を伴うため、国からの法的・財政的支援がない現状では実現は困難という理由（サポートのための人員増員、勤務条件や評価基準など人事制度の調整、バリアフリー化など設備の改修、組織内での啓発活動ほか）。 特に人員や予算に余裕のない小規模自治体でその負担が重く、現実的でないという声が多く聞かれた。 また、労働人口縮小の昨今、多くの自治体で人員不足が課題であり、障害者枠の達成も困難な中さらに難病者枠を追加することは極めて高いハードルとなっている。（法定障害者枠に難病者の加算を望む声も） なお、これらの判断の前提として「難病者は常時ケアやサポートが必要な存在である」という認識が広く根付いていることが確認できたが、これは必ずしも現実に即しているとはいえない。 ###まとめ / 現状・課題・方向性 ① 以上のことを総合し、現状・課題・方向性を順に見てゆく。 地方自治体での難病者雇用の現状は 難病者の社会進出は推進すべきものという意識は社会に浸透してきているものの、地方自治体での雇用の取り組みは進展しているとは言いがたい。特に小規模自治体での雇用は限定的。戦力としての期待は薄く、難病者雇用は福祉的な意味合いが強い。 ではなぜ地方自治体、とりわけ小規模自治体での難病者雇用が進まないのか。 その要因は ・難病者は安定的な就労が困難とみなされ、業務調整や支援体制の整備が求められるが、制度的・財政的な補助はない。 ・特に問題とされるのがサポート要員の配置・他職員への負担増。自治体職員は「1人工」として確実な業務遂行が求められるため、定員が限られる小規模自治体では対応困難となりやすい。 ・現行制度では難病者雇用は法的義務ではなく、他の応募者との公平性を考慮した際、あえて難病者を優先して採用する理由を見出しにくい。 このように、組織運営上の厳しさと制度的支援の不足が、難病者雇用の拡大を阻むハードルとなっている。 ゆえに 結果として、難病者雇用は、組織的な余力のある大規模自治体が中心となっている。 全国的な難病者雇用の推進には小規模自治体での採用拡大が必須であり、そのためには、制度的な根拠や財政支援など、地方自治体が安心して取り組める環境の国による整備が必要である。 具体的な国の施策として 国に求められる主な支援策は、以下のとおりである。 ・障害者の法定雇用枠への難病者の加算 ・非常勤・臨時職員としての採用支援 ・通院休暇、フレックスタイム、テレワーク等、柔軟な働き方への制度的支援 ・バリアフリー化や休憩室設置など、設備改修への補助 これら国の施策が基盤となることで、地方自治体もより現実的に難病者雇用に取り組むことができる。 ###まとめ / 現状・課題・方向性 ② 自治体内部で取り組める施策として 国の支援と並行して、自治体内部でも主体的な取り組みが求められる。具体的には以下のようなことである。 ・難病・障害に関する認知・理解の推進 ・音声入力などICT技術の活用促進 ・組織内外における相談窓口・ヒアリング体制の整備 これらの取り組みは、難病者だけでなく、組織全体の働きやすさ向上にもつながるものである。 重要な発見 調査からは、いくつかの重要な知見も得られた。 ・難病者は「特別なケアを要する存在で常時サポートが必要」とする固定的な認識が広く共有されている。実際には難病者＝重症者とは限らず、過剰な配慮や慎重さが雇用の障壁となっている可能性がある。 ・難病者を実際に雇用している自治体では、難病者雇用に対する課題認識の数値が低く、現場での理解と経験の積み重ねによって課題が乗り越えられることが確認できる。 ・難病者の多くが職場で自身の病気を公表しておらず、難病者が安心してありのままの自分を出せる職場環境が十分に整っていないことが示唆される。 社会的な背景から 労働人口の減少が進み、特に地方では採用事情が一層厳しくなっている現状をふまえると、 難病者を「福祉の対象」として捉えるのではなく、発想の転換と働き方の工夫によりポテンシャルのある人材として活躍してもらう道を探ることが重要である。 難病者に限らず、人々の多様な働き方の可能性を引き出すことは、地域社会の活性化にもつながり得る。 ###まとめ / 調査結果を総合したメッセージ 難病や障害のある人が職場にいることが特別ではない社会へ― 誰にとっても働きやすい職場づくりを通じて ― 難病者・障害者が自分らしく働ける社会の実現には難病・障害への正しい理解が不可欠。理解は接点から育まれ、課題は共に働く経験を通して自然と乗り越えられる。 また、難病者・障害者が働きやすい職場、つまり安心して自己を開示し、個人の状況に応じた柔軟な働き方ができる職場は、誰にとっても働きやすい職場である。 難病者・障害者の雇用が広がることは、労働人口減少への対策となり、地域の持続的発展にも寄与する。前例や慣習にとらわれず、多様な働き方を可能にする改革を、国と自治体が一体となって進めていく必要がある。 誰もが特別でなく、共に働く仲間として尊重し合い、支え合う社会を目指したい。 回答者の声より 難病患者においても疾患によっては必要なケアを行えば仕事に大きな支障は生じないと思われる。と言うのも私自身が難病患者であり入職以来何度か入院手術をしながらも20年以上勤務できている。難病患者の雇用については今後知識を得ながら検討していきたい。（町・2～5万人） 当人が職場に病気の特徴や症状を開示することで、外的な職場環境改善（例えばエアコンの温度設定など）や急な通院への理解が進むと考える。また、障害や難病などがある人と仕事をするには、そうではない人からのサポートが十分な環境を用意する必要がある。（町・2万人未満） 行政の人材不足が問題となる一方で、障害や難病を抱える方々は就労に困難を抱えている現状がある。クリアすべき制度や環境の課題は多くあるが、うまくマッチングできれば、問題解決の一策になる可能性があると思う。（市・10～20万人） ###対象者プロフィール 全国1788自治体に依頼し、全エリアから411自治体の協力を得た。 実際の構成比と比較して ・地域は北海道・東北が多く、関東圏、近畿圏が少ない。 ・行政区分は「市」が多く「町村」が少ない。 ・人口規模は2万人未満の小規模自治体が少ない。 ※実比率数値は総務省 令和6年(2024年）1月1日現在｢住民基本台帳に基づく人口、人口動態及び世帯数｣より ###地方自治体で促進している働き方改革・職場環境改善策 自治体内で、メンタルケアや育児･介護支援など、社会課題に対応した環境整備が進む 社会的に大きな問題となってきたメンタルケアと育児・介護のサポートに力を入れる自治体が多い（6割前後）。 職場環境整備施策の実施・推進は自治体の規模に強く関連している。 ・自治体規模による差が大きく、「時短勤務」「時差出勤」「テレワーク」など勤務時間や場所に関するものは小規模自治体では難しい/ニーズが低い模様。 ・難病の職員がいる自治体で、サポート体制や時間に関する自由度が高く、それらの施策が障害者・難病者雇用を促進していることがわかる。 ・公的機関という組織特性上、個人の裁量による柔軟な働き方は取り入れにくい模様で、「フレックスタイム」「副業」などは非常に低い 自治体内で働き方改革や職場環境改善として促進しているもの（複数回答） ※難病者・障害者に限定されない ###難病者の現状に関する認知 指定難病に該当しない難病者に対する知識・理解はまだ十分とは言えず、認知は広がっていない。 指定難病に該当しない難病があることの認知は52％、その当事者が社会保障制度の狭間で公的支援から漏れているという実情の認知は47％。双方約半数にとどまり、まだ十分な認知とは言えない。 ・自治体の規模による差がみられる。規模の大きいほど認知も高い傾向。 ・現在難病の職員を雇用している自治体では、そうでない自治体より認知度が高い。 【提示した説明文】 国内で、「難病」のある人の数は、公的に調査・集計されたものはありませんが、数百万、一説では700万人以上と言われています。しかし、「難病法」の定めにより国の医療費助成の対象となる指定難病に該当する人は95万人〔注釈：令和5年度末現在 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数108.7万人〕にとどまり、障害者手帳も指定難病受給者証もない方は、制度の狭間で孤立しています。 ###自治体の基本計画での難病の扱いについて 難病者福祉に対する目配りはあるものの、踏み込んだ施策を持つ自治体は少ない。 基本計画に難病の言及があるのは（不明を除き）73％と高い。 ただし指定難病以外の難病が含まれるのは言及のある自治体の4割、難病支援に関し独自の施策があるのは2割にとどまる。 ・自治体の規模が大きいほど難病者の現状の認知は高く、難病者への対応施策も厚い傾向が見られる。 ###難病者支援施策の内容(自由回答集計） 難病者支援施策があると答えた自治体にその内容をフリーアンサーで質問し、集まった85件の回答の分類集計を行った。 ###地方自治体における現在の難病者の雇用状況 難病者を雇用している自治体は全体の6割弱。自治体の規模により大きな差がある。 現在難病者を雇用していると答えた自治体は全体の57％（不明除く）。 ※採用時点で難病であったか（難病者として雇用したかどうか）は不明 雇用形態は「常勤」が中心で、74％が「常勤のみ」。 ・難病者雇用は人口規模による差が非常に大きく、「10万人以上」では89％に達するものの、「2万人以下」では35％にとどまる。 ・常勤での採用が多いが、規模が大きい自治体では非常勤・臨時職員も一定数存在する。職員数が多く業務の種類が豊富であるためと思われる。 ###難病者であることの職場での開示について 難病者であることの開示には心理的なハードルが未だ高い。 職場に自分が難病者であることを開示しない人の方が多い。難病者の多くが自身の病を公表することに抵抗・恐れ・不安があり、職場がありのままの自分でいられる場と感じていないことが示唆される。 開示しやすくするための施策は、ヒアリングや相談受付などの当事者へのケアが中心で、制度設計や啓発など職場を変える動きは少ない。 ※人事部にも開示せず就労している場合もあり得、実際の難病非開示者はさらに多いと考えられる ・規模の大きい自治体では難病者職員も複数いるため、「開示している人もしていない人も両方存在する」が多くなる。 ・開示しやすくするための施策は、規模の小さな自治体では特段取られていない場合が多い。 ###難病者を雇用する意義について 難病者雇用は福祉的意味合いが強く、実務的貢献はほとんど期待されていない 自治体が難病者を雇用する意義として考えるのは主に「当事者に希望を持ってもらえる」「住民対応に活かせる」といった福祉に関連した効果であり、「生産性が上がる」という組織の戦力としての期待は低い。 ・自治体の規模による差がみられ、規模が大きい自治体では「ダイバーシティに取り組む姿勢を示せる」「多様な特性を持つ人に対応したマネージメントができるようになる」などDEIに取り組む意識が高い。 ・既に難病者を雇用している自治体は雇用のない自治体より全体的に数値が高く、実際にこれらの効果があったと判定できる。 ###難病者を雇用するハードルについて 雇用への障壁をなくすには、雇用側の環境整備努力に加えて法制度による支援が不可欠 　 難病者を雇用するハードルには雇用側組織内の要件と当事者の難病特性による要件があり、前者は雇用側の環境整備で解決が目指せるが、後者は難病そのものに起因するため根本解決は難しく、法制度による支援が求められる。 ・前者の問題（「マネージメントノウハウがない」「適切な仕事が用意できない」など）は難病者の職員のいる自治体で低く、実際に難病者と共に働く経験の蓄積によって改善できるものであることがわかる。 ###難病者のための就労サポート施策の実現可能性 ① 自治体ではフレキシブルな時間設定や個別対応を要する施策の導入はハードルが高い。 難病者への就労サポート施策の中で実現しやすいものは「正しい知識の啓発」「外部の専門機関に相談」「休憩室設置」など、自治体内で整備できるもの。 難しいものは「就労中のヘルパー利用」など法制度に関わるものや、「その日の体調に合わせて就労時間を決める」など、難病者個々人の病状によって異なり、柔軟な対応を要するもの。 ・「勤務時間内通院/通院休暇」「テレワーク」は1点の自治体も10点の自治体もそれぞれ一定数あり、これらの実現の容易さ/困難さは自治体により違うものとみられる。 ###難病者のための就労サポート施策の実現可能性 ② 「テレワーク」は難病者の就労サポート施策として極めて有効。 難病者のための各施策の実現可能性は、規模の大きい自治体ほど高い。組織力や人的資源の豊富さによるものと思われる。人口規模による差が特に顕著なのは「テレワーク」「IT、AIツール活用」「外部の専門機関に相談できる」。 「テレワーク」は難病者雇用ありの自治体で高く、難病者/障害者雇用に寄与していることが見て取れる ・「ヘルパー利用」「勤務時間をその日の体調で決められる」「成果による評価」などはどの規模の自治体でも低く、実現は相当に困難な施策であるといえそう。 ###山梨県の難病者枠による職員採用施策の認知・評価 山梨県のケースへの評価は「よい施策と思うがうちでは難しい」。 山梨県の難病者対象の採用施策の認知は、実施間もないことから1割程度にとどまっている。（採用活動は2024年・就労開始は2025年4月） 施策内容については「よいと思う」が6割を占めるが、自分のところで取り組むには「なんともいえない」「難しい」が支配的で、実現についてはネガティブな見方が強い。 ・理念そのものには共感するが、実際に取り組むとなると現場には様々なハードルがあるという実態が見える。 ###難病者枠による職員採用導入へのハードル①（自由回答集計） 難病者雇用には多面的なコストが伴い、法的裏付けや財政的支援がなければ導入に踏み切れないという声が多い 難病者は健常者と同等の労働力にはならないという前提で考えられている。 そのため、難病者雇用には職場の環境整備に種々の負担を要するが、それにもかかわらず国からの法的・財政的支援がないという現状で、特に人員や予算に余裕のない小規模自治体では実現は困難とみなされている。 ・難病は多様であり、対応の標準化が困難。 ・必要となる環境整備として挙げられているのはサポート人員の配置、バリアフリー化など設備の改修、勤務条件や評価基準など人事制度の調整、組織内での理解促進ほか。 ・難病者には急な休みや体調不良時のサポート人員配置が必要と目され、人員不足の中さらにハードルが高くなっているもよう。 ・小規模自治体では「適した業務を用意できない」ことも懸念されている。 ・多くの自治体で障害者雇用枠の達成にも苦労している現状があり、さらに難病者枠を追加することには消極的。