【ページ131】 ##6 難病者の就労支援～障害者就業・生活支援センターの役割と実践～ 尾張西部障害者就業・生活支援センターすろーぷ　就労支援ワーカー　名和 杏子 ###はじめに 難病者の就労支援の相談先には、ハローワーク、難病相談支援センター、地域障害者職業センター、障害者就業・生活支援センター、就労移行支援事業所、産業保健総合支援センターなど、異なる制度に基づく複数の機関があります。また、「就労支援」といっても、就職活動中の方と在職中の方では求められる支援の内容が異なります。 多くの難病者がまず相談するのは主治医や専門医ですが、医師は医療の専門家であり、就労支援に関する情報が十分に共有されていない場合もあります。そのため、「どこに相談すればよいのか」が分からず、インターネットで調べても明確な答えにたどり着けないことも少なくありません。体調が安定しない中で複数の機関を行き来するのは大きな負担であり、本来は避けたい状況です。とはいえ、現状では相談が一か所で完結するケースは限られています。 それぞれの機関が専門性と役割を活かしながら、当事者が無理なく必要な支援につながれるよう、連携と情報共有の体制が一層進むことを願っています。 （図）〔障害のある人・企業を真ん中に、その周りを円で囲む。円の中には、障害者雇用支援、難病医療・生活相談支援・治療と仕事の両立支援があり、その間にハローワークや障害者就業・生活支援センターや保健所や地域の医療機関等が並んでいる〕 出典：独立行政法人高齢 障害 求職者雇用支援機構　障害者職業センターWEBサイト https://www.nivr.jeed.go.jp/research/advance/nanbyo.html ###難病者の就労支援について 先に述べたように、難病者の就労支援に関する相談先は複数存在します。厚生労働省のＷｅｂサイト「難病患者の就労支援 難病のある方へ」に示された支援内容を、次の図に整理しました。 （図） ・すぐに就職したい、具体的な求人を紹介してほしい→職業相談、職業紹介→ハローワーク ・じっくり相談、少しずつ準備→相談支援、職業リハビリ、委託訓練→難病患者就職サポーター、地域障害者職業センター、職業能力開発校など ・就職後も支援がほしい、職場定着サポート→ジョブコーチ支援、就業・生活支援→地域障害者職業センター、障害者就業・生活支援センター ###難病患者就職サポーター ハローワークに配置されている難病患者就職サポーター（以後「難サポ」）は、難病者の就職支援に特化した相談先として、近年、一定の認知が広がりつつあると感じています。たとえば、最初に難病相談支援センターで生活全般の相談をした場合でも、就労に関する具体的な支援が必要となれば、難サポと連携するケースが多く見られます。難サポはハローワークの障害者専門援助部門に配置されており、ご本人とともに「できること」「配慮が必要なこと」などを丁寧に整理した上で、具体的な求人の紹介まで支援が受けられます。就労準備が整っており、適切な配慮があれば自力で就職活動が可能な方にとっては、特に有効な支援のひとつとなっています。 なお、難サポが配置されているのは県の中心的なハローワークであるため、通所が難しい方に対しては、最寄りのハローワーク等への出張相談にも対応している場合があります。 ただし、各都道府県に1名または2名という限られた配置であることや、非常勤職員として勤務している場合もあるため、必ずしも常時相談対応が可能とは限りません。そのため、相談予約から実際の面談までに時間がかかることもある点には注意が必要です。 ###難病者の就労支援における課題 難病者が就労を目指す際には、制度上の制約や支援体制が十分に整っていないことから、さまざまな困難に直面することがあります。以下に、その主な背景や理由を整理してみます。 　 ・障害者雇用促進法における難病者の対象範囲の曖昧さ 障害者雇用促進法では、「障害者」の定義として、「その他の心身の機能の障害があるため、長期にわたり職業生活に相当の制限を受け、又は職業生活を営むことが著しく困難な者」1とされています。 厚労省の見解では、障害者雇用促進法に難病のある方も含まれるようですが、難病者の就労困難性を評価するための明確な基準が現時点で存在しないことから、どこまでの範囲が定義に該当するのか、支援の現場では判断に迷うことがあり、結果として制度の狭間で十分な支援が受けにくい状況が生まれています。 　 ・福祉サービスは利用できても「障害者雇用枠」には応募できない 障害者総合支援法の対象となっている難病者は、就労移行支援などの福祉サービスを活用してスキルや就労習慣を身につけることができますが、障害者手帳を所持していない場合、雇用促進法における「障害者雇用率」の対象とは現時点ではならないため、「障害者求人」に応募できないというギャップが生じます。 ・支援機関による支援対象者の判断のばらつき 難病者がどの支援機関を利用できるかは、障害者手帳の有無や症状の状態などによって異なることがあり、本人にとって分かりづらい場合があります。また、関係機関同士の役割分担も明確でないことがあり、複数の窓口を回ることになるケースも見受けられます。 ・難病者の就労支援に関する研修や情報を得る機会の不足 難病者の支援に関する知識や経験を持つ支援者はまだ少なく、支援機関や関係職員が共通理解を深めるための研修機会も十分とはいえません。今後は、現場から積極的に研修の機会をつくり、情報を共有していく取り組みが求められます。 　 難病を開示して就職を希望する場合、ハローワークの窓口担当者が企業に対し、応募者の病気について説明を行い、事前に理解を得たうえで面接の機会を調整することがあります。しかし、高度なスキルや資格を有していない場合、企業側が慎重な対応を取ることも少なくありません。これは差別的な意図というよりも、企業側が難病に関する正確な情報を十分に得られておらず、不安や戸惑いを抱えることに起因していることが多いように感じます。 そのような場合は、企業側に安心していただけるよう、支援者が情報提供を行ったり、ご本人と実際に会って話す機会や体験実習などの場を設けたりすることで、少しずつ不安を解消していくことができます。こうした丁寧なプロセスは、企業の理解促進や社会全体の啓発にもつながる貴重な機会であると考えます。 もっとも、これらを当事者自身が担うことは難しく、ハローワーク職員の経験や工夫、他支援機関との連携が極めて重要です。難病のある方が安心して働くためには、制度の隙間を埋める実践とつながりの強化が、今後ますます求められていくのではないでしょうか。 ###障害者就業・生活支援センターとは　 ハローワークや難サポと連携する就労支援機関として、障害者就業・生活支援センター（通称なかぽつセンター。以後「なかぽつ」）があります。厚生労働省のサイトでは『職場定着のための支援をしてほしい』『就職後も相談にのってほしい』方向けに紹介されていますが、実際のところ就職支援もしています。 なかぽつは、障害者の身近な地域において、就業と生活の両面から相談、支援を行う拠点です。障害者が抱える複雑な課題に柔軟に対応し、地域社会で自立し、安心して働き続けられるよう、社会全体で共生できる仕組みを促進しています。 障害者の雇用の促進等に関する法律（障害者雇用促進法）に基づく機関3で、厚生労働省が設置を進めており、全国の自治体や地域に設置されています。（令和7年4月1日時点で338箇所設置） 利用対象者は、身体障害者、知的障害者、精神障害者、発達障害者、難病者で、障害者手帳の無い難病者も利用できます。従って、「難病者」と銘打ってはいませんが、障害者と同様の支援を行います。相談者の住む身近な地域において、就職支援、生活支援、定着支援、休職後の復職支援、企業への支援も行っています。 　 なかぽつには、地域社会における障害者の自立と社会参加を促進する「中核的な拠点」としての基幹的機能に加え、関係機関や企業、地域資源とのネットワークを結びつけるハブ機能も期待されています。多様なニーズに対応しつつ、支援機関同士の情報やノウハウを共有し、就労支援における中心的な役割を果たすとともに、地域全体でインクルーシブな雇用文化を醸成するための啓発や調整も担っています。 （図）障害者就業・生活支援センターの概要 障害者の身近な地域において就業面と生活面の一体的な相談・支援を行う 「障害者就業・生活支援センター」を設置（令和7年4月現在 338センター） 出典：厚生労働省Ｗｅｂサイト「障害者就業・生活支援センターについて　概要」 　https://www.mhlw.go.jp/content/11704000/001242593.pdf ###難病者の支援におけるなかぽつのポテンシャル 　 なかぽつは、求人の斡旋や訓練は行いませんが、就労支援員と生活支援員が、就職から職場定着まで、生活面も含めて継続的に支援を行います。在職中の方の支援にも対応しており、利用期限はなく、無料で利用可能です。 （※公的機関に勤務する方については、雇用保険の適用対象外であるため、相談をお受けできない場合があります。） 　 日頃から障害者支援に携わっているなかぽつは、次のような強みを持ちます。 ・就労と生活を一体的に支援できる体制 ・ハローワークとの連携による企業開拓 ・地域企業との関係性と情報蓄積 ・企業向け研修の実施実績 ・地域の社会資源に精通している ・医療・福祉・行政との連携、調整役を得意としている 各圏域に１ヶ所設置されているため、地域企業との関係性が深く、採用の可能性がある企業を見極める力や交渉のノウハウも培われています。例えば、障害者雇用に前向きな企業、小規模事業者、人材不足に悩む企業、LGBTQや外国人採用に理解のある企業などは、難病者雇用にも比較的柔軟な傾向があります。 　 また、合理的配慮や障害理解に関する説明経験も豊富で、必要に応じて医療機関と連携しながら配慮点の確認も可能です。難病者にはあまり知られていない支援機関ですが、地域で働くことを希望する当事者にとって、なかぽつは有力な相談先の一つといえるでしょう。 ###当センターにおける難病者の就労支援 ここでは、当センターがこれまでに取り組んできた難病者の就労支援の概要についてご紹介します。 支援対象地域は、愛知県西部の濃尾平野に位置する一宮市および稲沢市で、両市を合わせた圏域人口は約51万人です。 令和6年度（令和7年3月末時点）の登録者数は835人であり、そのうち難病者は41人（障害者手帳あり32人、障害者手帳なし9人）で、登録者全体に占める難病者の割合は4.9％となっています。（※1　通常、障害者手帳を所持している方は身体障害・知的障害・精神障害のいずれかに分類されますが、本稿では難病者の就労支援を主題としているため、難病の有無を基準に抽出しています。） 登録者数については毎年見直しを行っており、過去3年間に相談のなかった方については登録を抹消しています。また、実際に相談はあったものの登録に至らなかったケースも含めると、実際の相談件数はさらに多くなります。 （図）登録者835人に対する難病者の割合 身体・知的・精神障害794人、難病者41人4.9%（うち手帳有32人、手帳無9人） 　 当センターに寄せられる相談で比較的多く見られる疾患は、潰瘍性大腸炎、多発性硬化症、網膜色素変性症です。障害者手帳を所持していない方に限定すると、潰瘍性大腸炎、重症筋無力症、下垂体前葉機能低下症、もやもや病、神経線維腫症Ⅰ型などが挙げられます。 相談経路としては、直接の来所に加え、難サポや市役所の保健師からの紹介が多く、初期段階から関係機関と連携したチーム支援を行うことが一般的です。 難病者の就労支援における課題の一つは、疾患の種類の多さです。現時点で、指定難病は348疾患、障害者総合支援法上の対象疾患は376疾患にのぼり、それ以外の希少疾患も含めると全てを把握することは困難です。しかし、近年はインターネット上で情報を収集できますし、関係機関との連携、ご本人からのアセスメントによって必要な情報を得ることが可能であり、支援は想像ほど難しくはないと感じています。 　 難病者にはおおよそ共通する困りごとがいくつかあり、主なものとして以下の点が挙げられます。 ・全体的な疲れやすさ　・痛み　・体調の変動（日、週、月、年）　・免疫機能の低下（感染予防）　・症状が進行または悪化する恐れ 難病には、こうした共通点がある一方で、疾患ごと・人ごとに異なる特性や支援ニーズがあります。ですが、それは障害者支援でも同じことです。大切なのは、病名や診断名にとらわれすぎず、丁寧なヒアリングを通じて必要な配慮や環境を共に検討していくことです。 　 就労支援の際、難病者ご本人には以下の点を伝えています。 　 ・ご自身の病状や特性について理解を深め、必要な場面で説明できるようにしておきましょう。（病気のまとめを一緒に作成） ・体調を保つために、できる範囲での健康管理を心がけましょう。 ・自分の得意なことや苦手なことを一緒に整理し、客観的に把握していきましょう。 ・得意なことを活かせる仕事を一緒に考えていきましょう。 ・職場見学や実習を通して、ご自身に合った働き方や環境を確認してみましょう。 ・難しいことは一人で抱え込まず、まわりの人に協力をお願いしていきましょう。 一方、障害者手帳を持たない難病者は制度上の支援が限られており、法定雇用率の達成に真摯に取り組む企業にとっては、採用の優先度が相対的に低くなりやすい現状があります。もちろん、雇用率達成に真剣に取り組む企業は、多様な人材の活用にも意欲的であり、社会的責任を果たそうとする姿勢は高く評価されるべきです。 しかしながら、雇用率に算定されない難病者の採用には、制度上のインセンティブが乏しいため、結果として「採用枠の外」に置かれがちであり、難病への理解や関心も広がっていないのが現状です。 こうした状況は、現行制度が「就労の機会を公平に保障する」という観点から、依然として不十分であることを示しているのではないでしょうか。 難病者の就労が、制度上「見えにくい」存在であり続ける限り、制度そのものが就労への“見えない壁”となり得るのです。 　 このような背景を踏まえ、企業に対しては以下のアプローチをしています。 　 ・難病についての誤解や偏見を解くような説明をする。 ・特性を、仕事に関わる点に絞って説明し、理解してもらう。 ・病気を見るより能力や人柄を評価してもらう。 ・雇用率には該当しなくても、働く意欲のある人材であることをアピールする。 ・見学や実習の機会の開拓（更には求人も） ・合理的配慮は最大限のパフォーマンスを発揮するためだと理解してもらう。 ・適切な環境調整を行うことで、特段の追加対応を要することなく、安定的に業務に取り組めることをアピールする。 ・企業のトップや人事だけでなく現場を含む全体で理解と協力を得る。 ・病状に不安があれば、支援側で通院同行するなどフォローアップすることを説明する。 ###就労支援の事例紹介 事例１）潰瘍性大腸炎による体調悪化で離職。製造業から事務職へ 基本情報：Aさん　事務職　30代　女性　障害者手帳無し 症状：大腸の粘膜に炎症が起こることにより下痢や腹痛、血便などの症状が現れる病気。就労継続には疲れを残さないように十分な睡眠をとり、規則正しい生活、身体的負担の少ないこと、定期的な通院治療、トイレに対する配慮などが必要となる。 相談から就職までの流れ 製造業で勤務していたが、職場環境による暑さや体力的な課題から離職。 独学でPCスキルを身につけ体力的な負担の少ない事務職で働きたいと相談に来所。障害者手帳が無いことから、ハローワークの専門援助部門と連携して、一般求人の中から見学、実習先を開拓。1件1件障害者手帳は無いが検討してもらえるか電話確認。見学時に、制度の狭間で困っている難病患者の存在についてアピール。実習の機会を得て、Aさんが活躍できる人材であることを知ってもらい採用となった。会社の和式のトイレはAさん入社に伴い洋式にリフォーム工事がなされた。 これは会社の女性従業員にとっても益となった。 事例２）多発性硬化症の症状悪化による職場環境調整を中心とした就職活動 基本情報：Bさん　製造業　50代、男性　手帳あり 症状：脳や脊髄などの中枢神経に炎症が起き、手足のしびれ、歩行障害、視力障害、排尿機能障害、認知機能低下などさまざまな症状が出る。 定期的な通院の配慮、職場環境の調整が必要となる。 　 相談から就職までの流れ これまで支援機関は利用せず働いてきたが、手足のしびれや歩行障害の悪化により杖歩行になったため、転職にあたり難病患者就職サポーターに相談。市役 所の保健師、ハローワーク専門援助部門、障害者就業・生活支援センターでチーム支援を行うことになる。ハローワークと当センターで職場開拓を行い、難病患者の就労に関する説明とBさんをアピール。職場環境は、Bさんが動かなくても手の届く所に材料を全て配置。暑さに弱いためクーラーに最も近い場所をBさんの席にしてもらった。入社後は持ち前の仕事に対する熱心さにより大活躍。少しでも効率よく個数を上げられるように日々研鑽している。 ###難病者支援のネットワーク構築と啓発活動 ・ポスター発表　 第24回全国就業支援ネットワーク定例研究研修会において、「難病患者の就労支援を知ろう―明日からできる草の根活動とネットワークづくり―」をテーマに、ポスター発表を行いました。 当日は、難病者支援に関心を持ちながらも自信が持てないと感じている支援者の方々から、支援の必要性や実践方法に関する多くのご質問をいただき、現場の関心の高さを実感しました。 〔写真：ポスター発表を大勢の人々が聞いている〕 　 ・他県との情報交流 埼玉県の障害者就業・生活支援センター（なかぽつ）、難病患者就職サポーター（難サポ）および当センター、愛知県の難サポとの間で、オンラインによる情報交流会を実施しました。各県における難病者の就労支援の現状や、難サポの具体的な支援活動について情報交換を行うとともに、「全国の難サポ同士が情報共有を行う機会はあるのか」といったテーマについても意見交換を行いました。 　 ・『難病フェス in いちのみや』の開催 難病に関する啓発活動と出張相談を目的として、「難病フェス in いちのみや」に参加しました。本イベントは、愛知県難病団体連合会との連携により開催され、来場者は約400名にのぼりました。 当日は、圏域内外の関係機関（介護、リハビリテーション、就労支援、治療と仕事の両立支援、患者会等）が連携し、難病当事者やご家族に向けた相談ブースを設置。合計74件の相談が寄せられました。 また、医師および難病領域に従事するソーシャルワーカーによる講演、看護師による呼吸介助法マッサージの紹介、難病支援を行う市民活動団体による物品販売、ヘルプマークの普及啓発を行う団体によるステージ発表、市の危機管理課による防災企画など、多様なプログラムが展開されました。 〔チラシと写真：難病フェス in いちのみやのチラシ、相談ブースのある会場写真、講演会の会場写真〕 ・難病交流会の開催 愛知県難病団体連合会が主催する「難病交流会」において、就労対策講座「トリセツを作ろう」の講師を務めました。本講座では、就職活動時や職場における合理的配慮の検討、主治医やご家族への病状説明などに活用できる「自分のトリセツ（取扱説明書）」の作成を支援しました。情報を整理し、相手に分かりやすく伝える工夫についても紹介し、支援者の方々には、その作成支援に役立つノウハウの共有を行いました。 〔チラシ：難病交流会のチラシ〕 ###難病者の“働く権利”と“希望”を支える社会へ＿私の願い 　 医療の進歩により、通院や服薬を続けながら日常生活を送る難病者が増える一方、就労の壁に直面するケースは少なくありません。働きたいのに働く機会が得られない人達が沢山存在するのです。若年発症者にとっては、訓練や実習など社会参加の機会が必要でしょう。 難病は誰にでも起こり得るものであり、発症すれば生活が一変します。そのような中でも、就労支援や働く機会が得られれば、社会とのつながりや経済的な安心感を得ることができます。誰もが安心して生きられる、働ける社会が地域、更には国の力を強くします。難病者が安心して働ける社会の実現は、すべての人にとっても価値ある社会につながるのではないでしょうか。 「誰ひとり取り残さない社会」の実現に向けて、制度の見直しと支援の拡充が進むことを願っています。