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##1 地方議員との協働

難病者の就労環境のしくみづくりには、その基盤となる法律が大きく影響します。ですが、法律は全国共通の基準をベースにしなければならず、調整も含め、多くの時間を費やすことになります。その点、地方自治体では、その地域に合わせた地域特性を考慮し、条例や施策として対応が可能となります。
2018年に研究会を立ち上げて以来、私たちは、難病者を障害者雇用促進法における障害者の雇用義務の範囲に入れること求めてきました。厚労省や内閣府等、国の関係部署への要望をはじめ、マスメディア等へも発信してきました。難病・慢性疾患の患者会の中央団体である日本難病・疾病団体協議会で行っている国会請願の請願項目にも「障害者雇用率の対象とすること」同様の項目が毎年記載され、衆・参両院では９年連続、参議院では11年連続採択されています。にもかかわらず、目に見えた進展はなく、法改正の壁の厚さと道のりの遠さを感じておりました。
そのような時、1-1で触れた難病者に門戸を開いた兵庫県明石市の職員募集が行われていることを知り、私たちは市の権限の範囲で職員採用ができることに改めて気づかされました。難病者と共に働くことで、多くの人は難病者の働き方を意識します。法律改正の必要性議論は大事ですが、働く場を共有することで、難病者を知り理解することで、働く環境の改善を求める気運が高まり、結果として法改正への動きに繋がるという方法も有効と言う考えになりました。
そこで、自治体職員に難病者を採用していただくには、地方議員から働きかける方法が効果的と、研究会メンバーの地方議員を中心に賛同してくださる議員との勉強会を始めました。
　
　
###難病者の実態を聞く議会質問から

まず、研究会メンバーが所属議会で質問したのをきっかけに、地方議員数名と私たち研究会メンバーとで意見交換を始めました。
最初は所属自治体の難病者数や手当金の有無、福祉サービスなど、実態を伺い、次に、３年に一度更新される市町村・都道府県の障害福祉計画の策定時期でしたので、難病者を入れ込んだ数値目標を記載し、施策化の必要性の質問内容にしました。
その質問案を参考として、千葉県袖ケ浦市を筆頭に、鹿島市、焼津市、東京特別区は荒川区、目黒区等々15自治体で26回の議会で議員からの質問が行われました。
　
###質問の効果

全体としては、難病者への施策は福祉サービスのみではなく、就労も求められていることを行政職員に知らせることができ、主な効果として以下の４点があげられます。
　
１．2024年令和６年６月、荒川区議会で国への意見書議決
「難病患者の社会参加及び就労機会の拡充を求める意見書」を全議員一致で可決し、衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、厚生労働大臣に提出した。
　
以下、荒川区議会ホームページより
【難病患者の社会参加及び就労機会の拡充を求める意見書提出について】
本文
難病患者が尊厳を持って生きていくためには、福祉サービスだけでなく、社会参加が重要な要件となります。しかし、難病患者の社会参加にとって重要な就労機会については、現状、著しく狭められており、その取り組みは不十分です。
障害者雇用促進法による障害者雇用率制度が対象としている障害者は、身体障害者手帳を所有する身体障害者、療育手帳を所有する知的障害者、精神障害者保健福祉手帳を所有する精神障害者と明示されています。しかし、難病患者の多くは症状に波があるため、症状の固定化が難しく、障害者手帳の取得が極めて困難です。そのため、難病患者の多くはこの制度の対象となっていません。
こうした状況を踏まえ、衆参両院は令和4年、障害者総合支援法等の一部を改正する法律案に対する附帯決議において「難病患者の障害者雇用率制度における取り扱い等の検討に取り組むこと」を盛り込みました。現在、国は難病患者の実態を把握する調査を進め、その結果を基に制度の見直しを検討しています。
また、生産年齢人口が減少する中で、誰もが自分の持つ能力を活かして働くことができる環境を整え、就業者数の増加につながる取り組みを行うことは喫緊の課題です。
よって、荒川区議会は、国会及び政府に対し、難病患者の社会参加及び就労機会を拡充するため、以下の事項を行うよう強く求めます。
記
１．国家公務員の障害者採用の応募資格に、指定難病患者を加えること。
２．障害者手帳を所有していない難病患者について、独自の雇用制度を設けるなど、難病患者の就労機会の拡充に取り組むこと。
以上、地方自治法第99条の規定により、意見書を提出します。
　
提出先　衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、厚生労働大臣

２．山梨県で障害者枠とは別枠で難病者を正規の県職員として採用
　
2023年10月、山梨県議会での議員の質問への知事答弁により、障害者とは別枠で難病者の職員採用試験を実施、2025年４月から、山梨県職員として働いている。

３．目黒区で難病カフェを定期開催

４．2025年、港区難病患者就労体験職員の採用募集（会計年度任用職員区分B・事務補助）
　
メンバー議員の活動報告と情報交換を都度行いながら、勉強会としては4回＋臨時1回行いました。地方行政で孤軍奮闘している地方議員の方々との意見交換を含めた勉強会は、議員の方々のみではなく、私たち、研究会メンバーにとっても大変大きな収穫と考えています。地域を動かし、地域から国への変革の動きを作ることを求めつつ、議員との協働を進めて行きます。
難病者の就労・社会参加についての地方議会での質問実績、自治体での取り組み、などの情報をぜひお寄せください（構想段階でも構いません。P243お問い合わせフォームまで）。議員勉強会などで共有したいと思います。

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##（資料１）

山梨県議会会議録

・山梨県議会会議録　令和５年９月定例会　令和５年10月3日

（藤本好彦議員）
初めに、難病の方々の就労支援と災害対策についてです。
国では、従来から一億総活躍社会、また、地域共生社会を目指しており、難病の方々も含めて全ての国民が活躍できる環境づくりが望まれています。難病の方々にとっては、社会福祉サービスの充実とともに、持てる力を発揮するための就労支援、命を守るための防災・減災対策が大変重要な課題であるので、本県における難病患者に対する就労支援及び災害対策についてお聞きします。

まず、就労支援のさらなる充実についてです。
本県においても、体調維持の困難さから就労に自信が持てず、社会に踏み出せない難病者もおられる一方で、就労を希望している難病の方々は多いと聞いています。また、最新の治療や働き方の工夫により、仕事で活躍できる範囲が広がってきています。
しかし、法令で事業者側に一定数の雇用を義務づけている障害者の雇用に比べて、難病者が義務化されていないことからも、難病を抱える方の雇用については、あまり目が向けられていません。

例えば、山梨県庁では、現在、知事部局においては百二名の障害者を雇用していますが、このほかにも難病を抱えた職員がおられると思います。県庁において難病を抱えながら仕事をする職員の数を把握するとともに、障害者枠に準じて難病の方を対象とした採用枠を設けること、県内の民間企業を含め、難病の方々の病状に合わせた柔軟な労働時間を進めるためのショートタイムワーク制度の導入、安心して心を許せる職場環境を用意することなども、一つの有効なアイデアだと考えます。

難病患者の治療と仕事の両立支援に関しては、昨年十二月の難病法の改正において、難病相談支援センターと福祉や就労に関する支援を行う者との連携の推進など、難病患者の療養生活の支援の強化が図られています。
そこで、難病の方々の就労支援を一層進めるため、難病相談・支援センターとハローワークとの連携、就労にかかわる支援員のスキルアップに向けた取り組みを、どのように展開されていくのか伺います。

（長崎幸太郎知事）
藤本議員の御質問にお答え申し上げます。
初めに、難病の方々の就労支援と災害対策について、幾つかお尋ねをいただいております。
まず、就労支援のさらなる充実についてです。
難病を抱える方は、その症状が外見からわからないことも多く、患者に寄り添った就労支援を行うためには、専門的な知識が不可欠であります。
このため、県では、難病相談・支援センターに専門の就労支援員を配置し、在職中の発症者や就労希望者の相談にきめ細かく応じています。この結果、昨年度は、就労相談のあった四十一名のうち、二十二名の方を就職につなげることができました。
また、ハローワークの難病患者就職サポーターによる相談や就職セミナーをセンターで実施するなど、ハローワークと連携して就労を支援しています。
さらに、就労支援員のスキルアップにつきましては、国の専門研修への派遣や、難病患者就職サポーターとの事例検討を通じ、実践力を高めてまいります。

なお、県庁におきましては、現在でも難病を抱えている方も職員採用試験に応募いただけます。今後、さらに多くの方に受験をしていただけるよう、難病相談・支援センターなどと連携をして、採用試験の案内を行っていきます。加えまして、難病患者のさらなる就労に向けて、症状の程度なども考慮しながら、難病患者を対象とした採用枠の設定についても検討してまいります。
採用後におきましては、個人面談などを通じて、健康状況の把握に努めています。引き続き、病状に応じた業務の調整や人事配置といった、治療と仕事の両立支援に向けた配慮をきめ細かく行ってまいります。


・山梨県議会会議録　令和７年２月定例会　令和７年2月21日

（藤本好彦議員）
4．県庁における難病患者の継続した就労と定着に向けた支援について
県では今年度、正規職員として、障害者枠とは別に、難病患者枠を設けて採用試験を実施するという非常に画期的な取り組みを実施されました。３名の採用予定枠に対して８名の応募があり、試験の結果、３名が合格し、この４月から採用される予定と伺っています。

私は、昨年度の令和５年９月定例会での一般質問で、本県職員の採用枠に難病患者枠を設けて採用試験を実施することが、難病の方々の就労支援に繋がると質問提案させて頂きました。議会の質問後から、わずか４ヶ月余りの２月には、障害者とは別枠での難病患者の募集内容が県から公表され、余りのスピードの速さに非常に驚きました。前例のない取り組みで大変であったと思いますが、知事の想いと迅速な判断、職員の皆様の実現に向けた努力に改めて感謝します。

今回の県における難病患者枠の県職員採用枠の設定において注目すべき点が２つあります。一つ目は障害者枠とは別に「難病患者枠」を設けたこと、二つ目は難病患者枠の受験資格を「障害者総合支援法の対象となる３６９もの疾病の診断を受けている者」としたことです。
これにより、障害者手帳を持たない多くの難病患者にも就労の機会が大きく広がりました。

障害者の法定雇用率の達成度合いばかりが社会で注目されている中、このような動きが生まれたことは大変評価します。正規職員として単独の職員採用枠を設けたことは全国初の取り組みということで、ＮＨＫをはじめとするテレビや新聞、インターネットなど様々なメディアなどで取り上げられました。
私は、この障害者手帳の有無を問わない画期的な取り組みを多くの人々・団体や企業に知ってもらい、「山梨方式」として県内外の他の自治体や企業にも広まっていくことに、望みを託しています。

そこで、難病患者の継続した就労に向けた支援として、まず、今年度から始まった県における難病患者の採用を次年度以降も継続して頂きたいと思いますが、御所見をお伺いします。
続いて、今後４月に３名の難病患者が県に採用されますが、ここがスタートとも言え、今後は職場への定着に向けた取り組みが大変重要だと考えます。

そこで提案します。例えば、難病は誰にでも突然発症し起きうることの理解増進のため、難病患者の心構えや難病の方々と時間を過ごすことを記したマニュアルを作り庁内で共有すること、また、変動制ショートタイムワークの導入の機会をつくること、そして調子が良い時に、難病の方々は恩返ししたくなるのでセーブさせてあげる働き方に取り組むことも、職場の定着に向けた一つの有効なアイデアです。

今後、来年度入庁される方３名が５年後10年後に、今度は支える側になられることを期待しています。そこで県では、職場への定着に向けてどのように取り組んでいくのか併せてお伺いします。

（総務部長）
この難病患者に特化した職員採用枠の創設は、誰一人取り残されることなく、県民誰もが希望を育み、活躍できる社会づくりの一つと言えるものです。
まず、次年度以降についてですが、難病患者の更なる就労に向け、難病患者枠の採用を確実に継続して参ります。
次に、職場への定着に向けた取り組みについてですが、採用となる３名の方とは既に面談を行い、病気の状況と希望する対応を把握しております。難病の種類により様々な特性があるため、一人ひとりの希望に応じた対応が何より重要と感じています。
把握した内容を踏まえ、適切な所属へ配置するとともに、業務の調整や症状が悪化した際の対応など可能な限りの配慮をきめ細かく行っていきます。

また、テレワークや早出遅出勤務、休憩時間の延長・分割などを活用して、症状に応じた柔軟な勤務を支援していきます。更に今議会においてフレックスタイム制度の導入に関する条例案を上程しており、導入後は週休3日も可能となります。
難病を抱える方が最大限力を発揮して活躍できるよう、業務開始後も面談を重ねながら配属所属と人事や健康管理などの部署が連携して支援して参ります。
多くの評価と期待の声に応え、難病患者の就労拡大のモデルとなるよう、議員からの御提案も踏まえ、採用と職場定着の取り組みをしっかりと進めて参ります。
（山梨県議会ホームページ参照 https://www.pref.yamanashi.jp/gikaisom/ ）

##（資料２）

市町村議会質問案2023

　国は以前より一億総活躍社会を目指しており、当自治体でも住民の活躍できる環境づくりが望まれております。それは障害者や難病者も同様、社会福祉サービスの充実に加え、持てる力を発揮し生きる希望につながる就労についても、環境づくりが望まれます。そこで当自治体の障害者や難病者への施策についてお伺いします。

医療費助成や福祉手当について
1. 当自治体における障害者数（身体、知的、精神、難病）についてお伺いします。
2. 国の指定している338の難病については国の制度として医療費助成制度がありますが、当自治体ではその制度に上乗せするような独自の医療費助成はありますか。あればその対象者と助成内容について教えてください。
3. 障害者や難病者の手当てについて、当自治体の独自の制度としてどのようなものがありますか。あればその対象者と手当の金額をお伺いします。

就労について
当自治体には障害者及び難病者で就労を希望している方も居ると伺っています。特に難病者は医療の発達により、働き方の工夫で就労可能な範囲が広がってきています。また、先の障害関連法改正「束ね法案」（障害者総合支援法・精神保健福祉法・障害者雇用促進法・難病法・児童福祉法）の付帯決議に難病者への対応が記載され、国の障害福祉計画の基本指針にも難病者への対応が議論されています。そこで、難病者の就労についてお伺いします。
　
1. 当自治体に働く職員のうち障害者雇用対象者と難病者の数について、非常勤も含め、お伺いします。
2. 障害者及び難病者について、当自治体独自の採用方法がありましたら教えてください。
3. 当自治体で就労している障害者及び難病者がおりましたら、どのような職場で就労しているか教えてください。また、勤務軽減等、配慮していること等につきましても教えて下さい。

障害福祉計画について
第７期障害福祉計画について、お伺いします。この計画は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律に基づき、障害福祉サービス等の提供体制及び自立支援給付等の円滑な実施を確保することを目的として策定される国の基本指針に即して、市町村・都道府県が来年度中に作成するものです。
　
1. 当自治体の計画策定スケジュールをお伺いします。
2. 計画を実効あるものにするためには、計画づくりの段階から、障害者や難病者等、当事者を加えた検討を行うことが求められます。当事者の参加をどのように計画しているのか、教えてください。
3. 当事者参加の検討会を実施する場合、検討会メンバーに難病者も加えるお考えはありますか。
4. また、障害者や難病者の職員採用には、在宅勤務や在宅勤務や働き方の改善等、就労支援を含めた計画策定が必要と思いますが、見解を聞かせください。

以上

##（資料３）

都道府県・市区町村議会質問案2025

国は以前より一億総活躍社会を目指しており、当自治体でも住民の活躍できる環境づくりが望まれております。そして障害者や難病者も同様に、社会の一員として持てる力を発揮し、社会参加できる環境づくりがもとめられていると認識しています。
障害者については、障害者施策の歴史が長いことから、不十分ながらも社会の関心事となっており、それなりに取り組まれてきましたが、難病者への施策については当議会での質問も少なく、特に就労についてはほとんどなかったと記憶しております。
しかしながら、昨年、山梨県が議会質問を受け、県職員の採用枠に障害者枠とは別に難病者の枠を設け、３人の採用を決定しました。難病者が職員となることにより、職員の働く環境の改善はもとより、根治できない慢性疾患を持つ人たちの働き方への研究や実践が進み、支援の輪が広がるものと思います。
そこで難病者に対する施策についてお伺いします。
　
医療費助成や福祉手当及びサービスについて
1．当自治体における障害者数（身体、知的、精神、難病）についてお伺いします。
2．国の指定している341の難病については国の制度として医療費助成制度がありますが、当自治体ではその制度に上乗せするような独自の医療費助成はありますか。あればその対象者と助成内容についてお伺いします。
3．難病者の手当てについて、当自治体の独自の制度がありますか。あればその対象者と手当の金額をお伺いします。
4．タクシー券の支給やヘルパー派遣等、福祉サービスについても、当自治体独自の制度がありましたら、その内容と対象者についてお伺いします。

就労対策について
当自治体には障害者及び難病者で就労を希望している方も居ると伺っています。特に難病者は医療の発達により、働き方の工夫で就労可能な範囲が広がってきています。
また、先の障害関連法改正「束ね法案」（障害者総合支援法・精神保健福祉法・障害者雇用促進法・難病法・児童福祉法）の付帯決議に難病者への対応が記載され、国の障害福祉計画の基本指針にも難病者への対応が明示されています。
さらに、冒頭に述べましたように、山梨県では県職員に難病者を障害者枠とは別枠で採用を決定しました。
そこで、難病者の就労についてお伺いします。

当自治体職員について
1.当自治体に働く職員のうち障害者雇用の対象者と指定難病者の数について、非常勤も含め、お伺いします。
2.その職員たちが、どのような職場（事務、現場、専門職的職場等）で就労しているかお伺いします。また、勤務軽減等、配慮していること等がありましたら教えて下さい。 
3.難病にり患し、フルタイムの一般就労が困難となった職員について、就労継続への配慮として、ショートタイムワークや在宅勤務等が行われている自治体があります。当自治体での配慮についてお伺いします。
4.障害者及び難病者について、非常勤職員も含め、当自治体独自の採用方法がありましたら教えてください。
5.最後に、当自治体として、障害者とは別枠での職員採用について検討する用意についてお伺いします。
（特別区は、特別区人事委員会への要請を検討する）

当自治体企業への対応
1.障害者雇用や難病者の雇用について、国の助成金や他の情報提供について、お伺いします。
2.民間企業においても、少数ですが、難病患者のショートタイムワークをはじめとして在宅勤務等を実施している企業の報道もされています。
障害者雇用同様、合理的配慮や両立支援、国の助成金等について、本自治体内の企業への情報提供をしていく用意についてお伺いします。
20**年*月*日