【170ページ】 ##4_3 地方議会質問の記録 難病者の社会参加を考える地方議員勉強会にてご一緒した議員の皆さまが実施された、難病と就労・社会参加などに関する地方議会での質問一覧です。黎明期における貴重な記録として、議会質問の指南役として、ぜひご参照ください。 【各自治体での難病関連一般質問内容と進捗】（25年3月現在） （質問）伊東章良　袖ケ浦市　令和4年3月　１回目 ①市の障害者・難病者に対する支援 ②市の障害者雇用の状況 （回答）福祉部・障がい支援課 ①県の各種サポート機関と連携して行っていく ②法定雇用率（2.6%）16人のところ13人となっている（令和4年6月に解消） （質問）伊藤章良　袖ケ浦市　令和5年3月　2回目 ①市の障がい者・難病者の現状(推移)は ②第7期障害福祉計画の作成で難病当事者の声を聞かないか （回答）福祉部・障がい支援課 ①障害者3,004人(前年比+539人)／指定難病433人(+23人) ②第7期障がい福祉計画の作成について i）アンケート調査を、難病患者、障がい者個人に対し実施していく。 ii）パブリックコメントを実施し、市民の意見の把握に努めていく。 （質問）秋山博子　焼津市　令和5年3月　1回目 ①市内難病者について（難病者数・市独自の補助制度の有無・市職員の難病者数） ②採用と勤務について（採用の工夫・勤務への配慮） ③障害福祉計画について（計画策定への当事者参加・就労支援の明記） （回答）健康福祉部 ①難病者数1,103人(ただし申請者・受給者証所持者)実態は把握せず。独自補助はナシ。難病の市職員は申告なく不明 ②採用情報発信に難病者記載ナシ、採用前の職場見学アリ。「仕事活躍推進員」「健康相談支援員」を配置。定期または随時アンケートで個別対応 ③難病関連団体にアンケートやヒアリング。就労支援の明記は「障害者計画」に盛り込む。 （質問）仲島雄大　埼玉県伊奈町議会　令和5年6月　1回目 第3期障害者計画(第6期障害者福祉計画及び第2期障害児福祉計画)において、障害者･児を取り巻く現状と課題を把握する為に町内の障害福祉に関わる団体等に対してヒアリング調査を実施した。との記載があるが、町内には難病に関する団体が無いからと言って難病者の声を聞かないのは問題で無いのか？ （回答）健康福祉統括監(社会福祉課担当) 担当課が難病関連の団体を把握していない現状が答弁調整時にわかった為、埼玉県障害難病団体協議会を紹介。第7期障害者福祉計画及び第3期障害児福祉計画(案)には、ヒアリング調査を行う団体として「県難病団体協議会」が明文化された （質問）田添麻友　目黒区　令和5年9月　1回目 ①第7期障害福祉計画の作成で難病当事者の声を聞かないか （回答）健康福祉部保健予防課 ①アンケート調査のみならず、区における難病患者等へのさまざまな取り組みを通してニーズの把握に努める。 （質問）佐藤信成　鹿嶋市　令和5年9月　1回目 難病患者に対する鹿嶋市行政の支援体制について (1)医療費助成や福祉手当について ①鹿嶋市における障がい者数（身体、知的、精神、難病）について ②国の医療費助成制度に上乗せしている鹿嶋市の助成制度について ③障がい者や難病者の手当てについて、鹿嶋市の独自の制度としてどのようなものがあるか (2)就労について ①鹿嶋市で働く職員のうち障がい者雇用対象者と難病者の数について ②障がい者及び難病者について、鹿嶋市独自の採用方法があるのか ③鹿嶋市で就労している障がい者及び難病者が就労するにあたって、配慮していることについて ④障がい者や難病者の職員採用には、在宅勤務や働き方の改善等、就労支援を含めた計画策定が必要と思いますが、市の見解を （回答）生活福祉課、人事課 (1) ①自己負担2,500円から最高3万円の部分に対象の方が限局的にはなりますが、医療費の助成を行っている ②身体障がい者1,966人、知的障がい者654人、精神障がい者517人、自立支援医療受給者929人、市で把握している難病の患者さんは340人 ③鹿嶋市難病患者福祉手当支給規則に基づき、1人当たり年額1万円を支給 (2) ①障がい者雇用対象者は16名。雇用率は2.61％。難病者の雇用状況でございます。難病者につきましては、本人からの申出があるケースにつきましては把握している、難病患者であることを伝えずに勤務している職員も少なからずいるものと推察されるため、正確な人数を把握していないのが現状。 ②自力により通勤ができ、かつ介助者なしに職務の遂行が可能な方との表記を削除し、応募要件の拡大を図った。難病を抱える方々を対象とした採用試験につきましては、実施していない状況。 ③難病につきましては、症状や個人によって差が大きく、必要な配慮も異なることから、就業可能となる勤務形態や職務内容等に つきまして、調査研究を行う必要があるものと考えている。 (3) ①7月6日に第1回目。令和6年3月の策定に向け、本年度中に3回ほど鹿嶋市地域自立支援協議会を開催し、委員の皆様よりご意見を伺うほか、市内事業所に対するアンケート調査、市民の皆様に向けたパブリックコメントの実施を予定 ②委員数15名のうち、現在2名の方に当該枠で参画。1名ご家族の方も参画 ③既に委員委嘱を行い策定に取りかかっているので新たな委員追加は、現状のところ考えていない。今後鹿嶋市地域自立支援協議会委員の改選の際には、難病の方のご意見等も反映できるよう、参画につきましても検討させていただきたい。 ④今後さらなる行政のデジタル化の活用を進めていくに当たり、多様な働き方の1つである在宅勤務の導入など、引き続き関係部署と連携をし、先行事例を参考にするなど、課題を整理しながら、障害や難病を抱える職員の働きやすさを考慮した環境整備の検討を進めてまいりたい （質問）徳岡真紀　三次市　令和5年9月　1回目 ①市内の指定難病者、その他の希少難病者の人数と疾患の状況は？ ②難病者の就労促進への取り組みの予定は ③第7期障害福祉計画への難病者への取り組みは （回答）福祉保健部・総務部 ①特定医療費の認定は県が行っているが難病者の人数のみの把握。R4年3月31日現在74の疾病で431名が難病指定。最も多いのがパーキンソン病で59名、続いて潰瘍性大腸炎で46名となっている。 ②福祉的就労と一般就労に分けられるが、市に就労の相談があった場合その方の障害の重さも考慮し、福祉的就労であれば三次市障がい者支援センターや各相談支援事業所を、また一般的就労であれば、ハローワークや備北障がい者就労支援センターを紹介している。市内の事業所等との連携が必要である。市役所での雇用は難病の方の就労枠は設けていないが、適性や能力など踏まえ、病状に起因する一定の制限があるとしても公平に採用選考していく。 ③見直しに向けてアンケート調査も実施し、障害をお持ちの方から意見を伺う予定だが、多くの難病者の方からできるだけ意見をいただくるよう努力する。 （質問）三浦ひらく　津山市　令和5年9月　１回目 ①国において338の疾病が難病指定されていますが、指定されていない難病があり、社会保障制度の狭間で 公的支援から漏れる当事者がいます。難病支援について、姿勢を含めてご説明ください。 ②難病者の数を含めた本市の障害者数をお答えください。 ③難病者の社会参加を進めていく取り組みの一環として、2021年12月頃に難病者の社会参加を考える研究会から、全国の自治体の首長宛に調査票が郵送され、433の自治体から回答を得て、結果が公表されています。本市はこの調査に協力されましたか。 ④当該調査には指定難病に該当しない難病が数多くあることを知っているか否かを問う項目がありますが、本市の回答はどうなっていますか。 ⑤ならば当然に、指定難病以外の難病者に寄り添っていっていく姿勢が必要です。指定難病以外の難病に罹患している方々の実態把握はどのようになっていますか。 ⑥ところで現在、第7期障害福祉計画について策定準備を進めておられるところかと思いますが、どのように進めるご予定かお答えください。 （回答）環境福祉部、障害福祉課 ①本市の難病支援の実情及び取り組みについてお答えします。難病の指定を受けておられる方は障害者手帳の有無にかかわらず、身体・知的・精神障害者の方と同様に障害福祉サービスを受けることができます。具体的には日常生活用具や補装具の助成、居宅介護うや生活介護、施設の短期入所などの生活支援のためのサービスや就業を通じて社会参加を促すための就労継続支援B型などのサービスを利用いただいております。このような福祉サービスを個々の状況に応じて利用していただくことで、誰もが住み慣れた地域で、自分らしく安心して暮らせる地域共生社会を目指して取り組んでまいりたいと考えております ②指定難病の方は1,024人、身体障害者手帳をお持ちの方は3,599人、療育手帳をお持ちの方は1,001人、精神障害者手帳をお持ちの方は828人です。 ③本市の現状を踏まえて回答しております。 ④調査項目の「指定難病に該当しない難病が多くあること」及び、「制度の狭間で公的支援が受けられない難病者がいること」について、どちらも「知っていた」と回答しております。 ⑤昨年、市内5地区で、難病に限らず、生活のしづらさについての国の調査を実施しておりますが、指定難病以外の難病に限定した実態把握はしておりません。窓口での相談等において把握している状況です。障害福祉サービスの利用につきましては、難病指定の有無に かかわらず、医師の診断書やご本人の状況に応じて判断してまいりますので、まずはご相談いただければと思います。 ⑥次年度からの第4期障害者計画、第7期障害福祉計画、第3期障害児福祉計画策定に向け、7月下旬から8月にかけて、障害者福祉サービスをご利用中の方やサービス提供事業所等に対して、基礎資料となるアンケート調査を実施し、現在集計しているところでございます。このアンケート結果をもとに、本市の現状や課題を抽出・分析した内容を、津山市障害者施策推進審議会に諮問し、しっかりご審議いただきまして、答申ののち、来年1月中にパブリックコメントを実施する予定としております。 （質問）佐藤こと　北区　令和5年9月　１回目 ①北区の難病者の人数 ②第7期障がい福祉計画について （回答）障害福祉課 ①難病医療費助成受給者が 1,790人ですが、18歳以上 65歳未満の人数は把握していません。 ②北区障害福祉計画は、国の基本指針にそくした内容で、障害児福祉計画と一体的に策定しており、今期の計画期間は令和5年度までとなっていることから、今年度、次期計画の策定を行っています。計画は、北区自立支援協議会において意見を伺うほか、パブリックコメントで聴取した 意見を踏まえ 策定してまいります。なお、自立支援協議会には、当事者や保護者の方も委員として参加しています。スケジュールとしては本年10月に2回目の協議会、12月にパブリックコメント、来年2月に3回目の協議会を開催し、計画策定は3月の予定です。北区自立支援協議会には、難病の方1名が委員として参加しています。国の基本 指針においても「障害 福祉計画等の策定時における難病患者からの意見の尊重」が示されていることを踏まえ、引き続き、難病の方にも 委員として意見を伺ってまいります。 （質問）藤本好彦　山梨県　令和5年9月　１回目 ・難病の方々の就労支援と災害対策について ・難病を抱えながら仕事をする職員の数を把握する ・難病の方を対象とした採用枠を設けること ・柔軟な労働時間を進めるためのショートタイムワーク制度の導入 ・安心して心を許せる職場環境を用意すること ・難病相談・支援センターとハローワークとの連携 ・就労にかかわる支援員のスキルアップに向けた取り組み （回答）知事 ・現在でも難病を抱えている方も職員採用試験に応募可能 ・さらに多くの方が受験できるよう、難病相談・支援センターなどと連携、採用試験の案内を行う ・難病患者を対象とした採用枠の設定についても検討する ・採用後、個人面談などを通じて、健康状況の把握に努める、病状に応じた業務の調整や人事配置といった、治療と仕事の両立支援に向けた配慮をきめ細かく行う （質問）伊東章良　袖ケ浦市　令和5年12月　3回目 ①次期そでがうら・ふれあいプラン策定の進捗状況と今後のスケジュール ②「袖ケ浦市障がい福祉計画」策定にあたり難病当事者の意見をどの様に声をすくい上げて、どの様に反映していくか （回答）福祉部障がい支援課 ①2023度障がいのある方や市民を対象としたアンケート調査を実施し、12月パブリックコメントを行いその結果を踏まえて令和６年3月に計画を決定 ②2023年8月に難病患者を対象にアンケート調査を実施。結果を踏まえて困った際の相談を受けられる体制を引き続き整備していく （質問）杉一　伊丹市　令和5年12月　1回目 難病について ①伊丹市での難病者人数について ②難病者への市政サービスについて(障碍者へ支給している市バス(公営企業)の特別乗車証の難病者への範囲拡大) ③難病者の就労支援について ④障害福祉計画への難病者に係る支援について （回答）健康福祉部　健康福祉部長 難病法に基づき県が発行の特定医療費指定難病受給者証所持者のうち、本市在住者は令和５年３月末現在で１８８０人。 難病認定者を市バス無料パスの対象に追加することは難しい。 難病者の雇用促進は難治性の疾病により、就労をはじめとする社会生活に何らかの支障を来しているという点では、障害者が 抱える課題に通じるものであり、難病者の雇用促進の取組は必要かつ重要な支援であると認識。 本市では、調査に必要となる難病者のデータを保有しておらず、また、アンケート調査実施を目的に県保有の個人情報の提供を受けることは困難なため、難病者を対象としたアンケートは実施していない。計画策定に係るアンケート調査は、障害者手帳所持者の中から市内の身体、知的、精神の種別による手帳所持者の比率に応じて無作為に対象者を抽出して実施。障害者手帳所持者の中に難病原因者がいるので難病者が一定の割合で含まれているものと認識。次に、計画期間中の難病者の声を聞く場の設定や難病者への対策は、難病の当事者や保護者、支援者 等が組織している一般社団法人兵庫県難病団体連絡協議会で年に１回難病者を対象とした医療、生活相談会を開催、この相談会で寄せられた相談内容について、本市に関わる情報の提供を依頼したい。最後に、障害福祉サービス等の対象にならない場合についても、重層的支援体制整備構築事業を実施しており、難病者についても、就労をはじめとする生活のお困り事について、障害福祉課や自立相談課など、それぞれの窓口で相談を伺い、連携を図り相談内容に寄り添った支援に努めていく。 （質問）夏目亜季　荒川区　令和5年12月　複数回目 （福祉・区民生活委員会での質問） 難病患者に関する障がい者雇用の促進について聞きたいんですけれども、これもアンケートに回答があった難病患者六百三十三人のうち、四九・六パーセントが働いていないというふうにグラフで書いてあるんですけど、つまり約半分の方が働けていないのかなと思いました。働いていない方三百十四人の回答を見ると、長時間労働が難しいとか、適した職業・職場がないとか、仕事を探しているとか、雇用されないと書いている人を合計したら、四三・六パーセントがこのような理由です。これを見たときに、意欲はあるけれど、病が原因になっている方が多いんだなというふうに感じました。こういった方たちへの、その人に合った就労支援を手厚くやっていただきたいと思っていますが、今後どういった感じで課題を解決されていくのか、教えてください。 ※令和元年より予算・決算、特別・常任、委員会等で計二十数回質問を実施。本白書では就労に関わるか所のみ抜き出し掲載。 （回答）障害者福祉課長 区におきましては、そういった方々に対しては、しっかりと相談に乗って、その方々の状態に応じた支援、そして就職先の調整などが必要かと思ってございまして、そういった意味では、じょぶあらかわなど、そういったところの窓口につなげることで、個別のケースを鑑みまして、あとは企業とのマッチング、そういったところも含めて相談に乗っているところでございますので、引き続きその辺の機能については強化してまいりたいと考えてございます。 （質問）佐藤信成　鹿嶋市　令和6年3月　2回目 2. 障がい者、難病患者への市の対応について (2)ヘルプマークの浸透と個人情報保護。ヘルプマークをもらう際にも、病名を書かねばならない。難病患者は、自分の病名を知られたくない。知られることで、就労の機会を奪われることもある。改善を求める。 （回答）生活福祉課 配付の際は議員ご指摘のように、名簿へ氏名の記入を必須とさせていただいている。今回のご指摘を受け、改めてヘルプマークの意義について考えてみました。ヘルプマークは、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が周囲の方々に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を受けやすくするよう作成したマークであること。また、援助を必要とする方々に広く配付されるよう、その方々ができる限り受け取りやすいよう柔軟な運用を行うこと。そして、援助をする側も含め、広く市民にヘルプマークについて知っていただくことが重要であると判断をしたところでございます。 そのため、今後ヘルプマークを配付する際は、お申出に対しお渡しをさせていただくこととし、配付場所につきましても生活福祉課窓口のみではなく、保健センターの窓口でも配付できるよう体制を整えてまいります。あわせまして、ホームページ等を活用し、広く市民への啓発にも努めていきたいと考えております。 （質問）山下富美子　沼津市　令和6年6月　１回目 ①障害者(身体・療育・精神）、及び難病者数 ②難病者に対する医療費助成や福祉サービスの内容（対象者・助成内容） ③7期障害福祉計画等の係る基本指針で沼津市の取り組みは ④難病のある人の雇用促進に係る取組や見解について ⑤本市役所における難病者の採用の取組について ⑥障がい者基幹相談支援センターにおける難病者の状況把握 ⑦難病者についての理解や周知・啓発は ⑧第７期障がい福祉計画の中には、難病という言葉が殆ど無い、どうやって周知していくか ⑨5か年法定雇用率を毎年下回る状況(毎年10人以上不足が出ている)対策は （回答）障害福祉課 ①障害者手帳所持者数は10,831人で、県の指定難病受給者証の交付人数は1,473人 ②指定難病に対する独自の医療費助成は行ってない。指定難病者向けに介護給付や訓練給付、補装具や日常生活用具の給付の支援を行っている。 ③手帳所持者にアンケート調査を実施。障がい者基幹相談支援センターにおいて、難病当事者及びその家族等の相談、福祉サービス等の利用など総合的な支援につなげている。 ④静岡労働局と連携し、雇用対策協定を結び難病者の就労支援を促進（助成制度の運用、事業者との就職面接会） ⑤難病の有無にかかわらず、誰でも受験が可能。 ⑥難病の件数については把握していない ⑦障がい福祉サービスを提供するとともに、理解や周知を図っていく ⑧HPに掲載している「難病のしおり」に難病の日の説明を加える ⑨障がいのある人を会計年度任用職員として募集する際は今後、週所定労働日数についても相談に応じる旨を加える （質問）斉藤高根　木更津市　令和6年6月　１回目 ＜難病患者への支援について＞ ①現在までに指定されている難病はどのくらいあるのか ②指定難病に苦しんでいる方々の人数及び支援内容 ＜難病指定されていない難病について＞ ③そのような難病で苦しんでいる方々の把握について ④そのような難病で苦しんでいる方々への対応について ⑤341の指定難病の推移 ⑥令和６年度～８年度までの「きさらづ障がい者プラン」において指定難病をどのように位置付けしているのか ⑦難病患者などに対する支援とは、具体的にどんな支援なのか ⑧指定されていない難病の例を挙げて欲しい （回答）福祉部長 ①341疾病が指定(年々拡大されており、患者への支援が拡充している) ②令和4年度末、全国で104万8,680人、県で4万7,606人、本市で951人 市独自として難病により、20日以上入院した場合に、月額7,000円の木更津市難病患者療養見舞金を給付 障害者手帳を所持していない方でも、障害者総合支援法の対象疾病に該当し、障害支援区分の認定を受けた場合は、各種障害福祉サービスの給付を受けることが可能 40歳～64歳までの第2号被保険者で指定難病を含む特定疾病により、要支援または要介護の状態となった場合は、介護保険サービスで給付を受けることが可能 ＜難病指定されていない難病について＞ ③正確な把握は困難 ④君津健康福祉センターをはじめ、就労や生活に不安の方は、福祉相談課または生活支援課。身体機能関連は、障がい福祉課へ相談頂き課題の解決に向け、取り組んでいる ⑤令和元年7月1日に333疾病に、令和3年11月1日に338疾病に拡大。令和6年4月より341疾病 ⑥在宅の難病患者などに対する支援を主要施策に位置付け、保健、医療及び福祉の各分野において、君津健康福祉センター及び市が緊密に連携し支援する ⑦訪問による指導、看護及び介護を実施するなど、きめ細やかな支援 ⑧神経核内封入体病及び先天性ＱＴ延長症候群などがある （質問）秋山博子　焼津市　令和6年6月　2回目 ①焼津市障害者計画では難病者の就労支援の取り組みを定めているか ②市内難病者の就労実態を把握しているか ③障害者雇用促進法に則り雇用を検討する企業に向けてICTを活用した就労支援として遠隔操作の人型ロボットOriHimeを導入を提案してはどうか （回答）健康福祉部　経済部 ①計画の策定には、難病者の各団体に就労等のニーズ調査を行い、就労支援体制の充実及び福祉的就労の促進を施策として定めている。 ②社会参加や就労の状況は個別の相談により初めて把握することができる(市では実態を把握していない）。 ③企業のＩＣＴを活用したテレワーク環境の整備や機器の購入等について支援する補助制度を創設した。障害者の雇用を検討している企業にソフト面での支援も活用できる制度なので相談があれば紹介していく。 （質問）三浦ひらく　津山市　令和6年6月　2回目 ①第3次地域福祉計画では誰もが住み慣れた地域で自分らしく安心して暮らせる支え合いのまちづくりを謳いつつも、計画内には難病という単語が一度も出てきません。同時期に策定された障害者計画には計16回登場するにもかかわらずです。これで難病支援に力を入れていくと、理 解を深める取組を行っていると言えるでしょうか。そもそも当局は、難病についてしっかりと理解されているのでしょうか。障害者計画に明記されている難病患者への支援について、具体的に御説明お願いします。 ②指定難病以外の難病者も支援対象に含まれるとお答えいただいた件ですけれども、現実には支援を受けられない難病患者がおられます。以前、制度のはざまで公的支援が受けられない難病患者がいることにつきまして、津山市としては知っていたとお答えいただいておりますが、そうした方々へのフォローがどうなっているのかをお答えください。 ③その369の疾病を市民の皆さんはどのように知ればいいのでしょうか。 ④本市の公式サイトには障害者総合支援法の対象になる疾病についてというページがあります。 そして、厚生労働省のホームページにリンクが貼ってあるわけなんですが、そのリンク先は指定難病の一覧ページで、341の指定難病が確認できるだけです。障害者総合支援法の対象であるにもかかわらず、そのページに記載されていない疾病が28もあるわけです。 これは明らかに対象を誤認していると思われるんですが、いかがでしょうか。 （回答）環境福祉部　障害福祉課 ①障害者計画における難病患者への支援については、障害者総合支援法に基づく難病が対象となります。 この難病には、難病法により医療費助成を受けることができる指定難病以外の難病も含まれております。 支援の内容につきましては、難病を抱えている方が日常生活等において必要な支援を希望される場合に、日常生活用具の給付や補装具費の助成、居宅介護など必要な福祉サービスを提供することになります。 ②障害者総合支援法に基づく難病は、本年4月から3疾病が新たに追加され、369疾病が対象となっていますが、発症の原因は明らかでなく、治療方法が確立されていない疾病はこのほかにもあると認識をいたしております。 障害福祉サービスの利用につきましては、難病指定の有無に関わらず、個人の状況や状態に応じて障害の程度により判断することとなりますので、窓口等で御相談いただきたいというふうに思います。 ③障害者総合支援法の対象となる難病につきましては、厚生労働省のホームページに疾病一覧が掲載されておりますが、難病情報センターや岡山県、本市のホームページ上からも厚生労働省のホームページに移動し、確認することができます。 このほか、同法の対象となる疾病かどうか不明な場合には、市障害福祉課の窓口等に御相談いただきたいと思います。 ④障害者総合支援法で対象としている難病を確認するため、市ホームページから厚生労働省のホームページに移動する際の設定が誤っておりました。御迷惑をおかけし、申し訳ございませんでした。 現在は、厚生労働省の正しいページに移動するよう、リンクを修正しており、決して対象を誤認しているわけではございませんので、御理解いただきたいと存じます。 （質問）田添麻友　目黒区　令和6年11月　2回目 1超短時間勤務について（書画カメラ使用） 本年4月に障害者雇用促進法が改正され精神障害者、重度身体障害者及び重度知的障害者の方が週10時間以上20時間未満働いた場合、障害者雇用率に0.5人とカウントされるようになった。一方で、超短時間勤務という取り組みを実施している自治体（神戸市や川崎市、渋谷区など）では、週10時間未満の勤務も役所や地域で推進している。 (1)目黒区の障害者就労促進として超短時間勤務を試行実施してはどうか。 (2)今後の更なる人手不足に備え、障害の有無に関わらず超短時間勤務を目黒区庁舎において試行実施してはどうか。 （回答） (1)障害施策推進課 (2)人事課 (1)目黒障害者就労支援センターを中心として、超短期間勤務を希望する障害のある方の相談や就労支援、また、事業主の障害者雇用の拡大につながるよう取り組むとともに、障害特性や体調に応じた柔軟な働き方を促進し、一人ひとりの状況を踏まえた就労機会を確保することで、障害のある方の活躍の場が一層充実するよう努めてまいります。 (2)区といたしましては、超短時間勤務という新たな雇用モデルの推進について、様々な制約の中で働くことができなかった方々に対し、社会参加を可能な範囲で広げていく、社会的にも意義ある取組であると考えてございます。 その上で、まずは、障害者雇用の促進を図る観点から、先に申し上げましたオフィス・サポーターの雇用を推進するとともに、国の動向や先行自治体の取組などを注視しながら、公務の能率的な運営の観点も踏まえ、超短時間勤務の活用については調査研究を進めてまいりたいと存じます。 （質問）佐藤信成　鹿嶋市　令和6年12月　3回目 難病患者、障がい者、自分で車で移動できる人もいるし、そうでない人もいる。それなのに、障がい者は制度的に優遇され、難病患者は、救済策が少ない。 デマンドタクシーのようなサービスを必要としている人、つまり病気の影響で自家用車で移動ができない難病患者もこのデマンドタクシーの割引制度を使えるように配慮していただきたいと考えているのですが、市の見解を伺います。 （回答）生活福祉課 難病患者への対応でございますが、多くの方が定期的な通院が必要な状況にありますことから、身体障害者手帳などをお持ちの方と同様に支援の対象にできるかどうか早期に検討してまいります。 （質問）三浦ひらく　津山市　令和6年12月　3回目 ①現在の障害者雇用促進法では身体、知的、精神、いずれかの障害者手帳を有する方が雇用率制度の対象となるわけですが、難病患者の多くは症状の固定化が難しいため、手帳の取得が困難な実情があります。それは本市でも把握していると以前答弁いただいています。国においても制度の見直しが進められており、独自の支援を行う自治体も出てきている。誰もが輝く拠点都市津山を目指すのであれば、難病患者も能力を活用して働ける環境を整えていく必要があります。制度のはざまで生きにくさ、働きにくさを抱える方々へのサポートという意味だけでなく、生産年齢人口減少への対応という観点からも就労支援には力を入れていくべき。現状報告と見解をお聞かせください。 ②難病患者への就労支援として、岡山県では難病患者就職サポーターをハローワークに配置し、難病相談・支援センターでも出張相談に応じているところです。こうしたサービス、津山市では受けることができるでしょうか。 ③難病患者数を含めました本市の障害者数をお答えください。 ④昨年の9月に全く同じ質問をさせていただいておりますけれども、身体障害者数以外は増加しております。今後のそれぞれの推移についての見通しを持っておられるでしょうか。 ⑤難病は個人差が非常に大きいからこそ、一人一人に寄り添った丁寧な対応が求められるわけで、手帳の有無、あるいは診断名を基準に一律の対応を取ると取り残される人が必ず出ます。 柔軟で弾力的な仕組みづくりと運用は、基礎自治体でこそ取り組んでいくべき課題でありまして、例えば静岡市では手帳を持たない難病患者はもちろん、発達障害の方なども含めた就労困難な方々に分け隔てなく働いてもらえるような環境を整えるため、マッチング支援を始めています。また、これは県の話ですけれども、山梨県では今年度から職員採用試験に難病患者枠を設けています。倍率は2.7倍でした。高い関心とニーズがうかがえる結果です。増え続ける患者数に鑑みても国や県任せではなく、本市においても独自の取組を行うべきではないでしょうか。 （回答）環境福祉部　障害福祉課 ①難病患者は、その症状の有無や程度、疾病、治療の状況などから個人差が大きいため、一律に就労が困難とは考えられないことから、障害者手帳を所持していない難病患者については現状において障害者雇用率制度の対象者には含まれておりません。制度としては難病患者を新たに雇用する事業主に対して助成金を支給する雇用施策が設けられています。また、難病患者に対しても就労系の障害福祉サービスを利用することができます。今後もこれらの制度を踏まえて難病患者の支援につなげていきたいと考えております。 ②難病患者就職サポーターは、県内ではハローワーク岡山のみの配置となっています。ハローワーク津山においては、一般の職業相談窓口のほかに難病患者も含めた専門の相談窓口を開設しておりますので、まずは専門の相談窓口に御相談いただきたいというふうに思います。 ③令和6年3月31日現在で身体障害者手帳の所持者は3,462人、療育手帳の所持者は1,004人、精神保健福祉手帳の所持者は907人です。また、指定難病については美作保健所管内の人数となりますが、1,033人となっています。 ④今後の見通しですが、過去の推移から身体障害者手帳の所持者数は年々減少傾向で、療育手帳や精神障害者保健福祉手帳の所持者数及び難病患者数については増加傾向にあります。今後もしばらくはこの傾向が続くものと推測しております。 ⑤難病患者の就労支援についてはハローワーク津山や津山障害者就業・生活支援センターなどで行っていることから、今後も関係機関と連携していく中でどのような取組ができるのか、考えていきたいと思います。 （質問）藤本好彦　山梨県　令和7年2月　2回目 ・難病の方の就労と定着支援について ・議会質問からわずか4カ月での公表に驚き、前例のない取り組みで、知事の想いと迅速な判断、職員の努力に感謝 ・障害者手帳をもたない多くの難病患者にも就労の機会が広がった ・全国初の取り組みでメディアでも取り上げられた ・この画期的な取り組みを「やまなし方式」として県内外の他の自治体や企業に広まってほしい ・難病患者の採用を次年度以降も継続してほしい ・4月から入る3名の方の定着が大切、マニュアルを作り庁内で共有、ショートタイムワークの導入、調子が良い時に頑張り過ぎないセーブ ・今回の3名が、5年後10年後には支える側になられることを期待 （回答）総務部長 ・難病患者の採用を確実に継続していく ・就労定着に向けた取り組みを強化する ・一人一人の症状や希望する対応を把握し、適切な所属への配置や業務の調整、症状が悪化した際の対応などで可能な限りの配慮を行う ・出勤時間の調整、テレワークや休憩時間の延長、分割など柔軟な勤務 ・フレックスタイム制度導入を議会に提出、導入後は週休3日も可能に ・業務開始後も面談を重ね、部署が連携して支援を行う ・難病患者の就労拡大のモデルとなるよう、採用と職場定着の取り組みを進めていく （質問）しのはらりか　東京都　令和7年2月　1回目 山梨県では、障害者枠に準じて難病の方を対象とした採用枠を設けるなど、先進的な取組も見られますが、超短時間雇用の導入など、様々な事情を抱える方々が働きやすい環境づくりに向けて合理的配慮が進むよう、社会、企業へ啓発することも重要な取組だと考えます。 制約のある闘病者が働ける環境を整えることで、働く時間や場所など様々な観点で柔軟性のある働き方の選択肢ができ、子育てや親の介護を行う人など、多くの人々にとって暮らしやすい社会づくりにつながると考えますが、難病を抱える方や闘病している人々の就労支援を一層進めるため、都としてどのような取組を行っているかお伺いします。 （回答）産業労働局長 まず、難病を抱える方の治療と仕事の両立支援についてでございます。 病気の治療を続けながら仕事ができるよう、職場の環境を整備することは重要でございます。都は、難病やがん患者などの方を雇い入れたり、治療による休職から職場に復帰させた会社に奨励金を支給しており、フレックスタイムなどの柔軟な勤務制度を導入した場合に加算を行ってございます。 また、難病を含む病気の治療のため、休職等を取得できる制度の充実に取り組んでいる中小企業に支援も行っております。 （質問）佐藤こと　北区　令和7年2月　2回目 ①北区における難病者の定義、人数・就労状況を把握しているか。 ②難病対策地域協議会について、北区では「自立支援協議会」と、その中にある「医療的ケア児・者支援部会」が役割を担っていると聞いているが、難病者の就労支援について今後どのような議論・支援策が検討されるのか。 ③難病者の実態把握のため、交流会やアンケート、区職員で難病のある人へのヒアリングなどを検討してほしい。 ④北区役所でも、難病者向けの「ショートタイムワーク」制度の導入を検討できないか （回答）産業労働局長 ①北区における難病者の定義・人数・就労状況について ・難病の定義は難病法に基づく（発病機構不明・治療法未確立・長期療養が必要な希少疾病）。 ・区が把握している難病患者数は、東京都の医療費助成受給者ベースで1,877名（令和7年1月末時点）。 ・就労状況については把握していない。 ②難病対策地域協議会について ・北区では「自立支援協議会」と、その下部組織の「医療的ケア児・者支援部会」がその役割を担う。 ・地域の実情に応じた支援体制の整備に向け今後協議を進め、協議結果は今後の区の取組に活かす予定。 ③実態把握・当事者の声を聞く取組について ・趣味・教養講座や自助グループ支援に難病者も参加している。 ・他自治体の事例（例：難病カフェ）についても情報収集・検証を進める。 ・令和7年度に障害者・難病者を含めた生活実態・ニーズ調査のアンケートを実施予定。 ・難病のある区職員へのヒアリングは、プライバシー配慮の観点から困難と考えている。 ④ショートタイムワーク制度の導入について ・山梨県や明石市の事例は把握しているが、いずれもショートタイムワークではないと認識。 ・北区では、特別区職員・会計年度任用職員において、現時点でショートタイムワークは想定していない。 ・難病者の就労機会の創出は重要と理解しつつも、適した業務の確保や雇用形態の課題があり、今後の研究課題とする。 （質問）佐藤信成　鹿嶋市　令和7年3月　4回目 来年度から、デマンドタクシーの運賃体系が変更となるが、難病患者の扱いは、どうなったのか？ （回答）政策企画課 難病患者につきましてはこれを障害の枠組みに入れるべきかということは別の議論としてあるんですけれども、割引を適用するかどうかというところについては我々検討させていただきまして、現状ですね障害手帳をお持ちの方、こちらは手帳1級だろうが何級だろうが、全ての方が割引を受けられます。1級の人の中には、公共交通がないと外に出られない人もいれば、自分で車を運転できる人もおり、いろんな方がいらっしゃいます。 こういう現状を見ますと、難病患者の方は、ほとんどの方が指定難病特定医療費受給者証を持っていらっしゃいます。難病患者の方の多くは定期的な通院が必要で、医療費については自己負担額の上限額が設けられている中、これらの方々を割引の対象外とする合理的な理由はないと思っております。障害手帳や難病患者の方々から、医師からの意見書などを出していただくことができるのであれば、割引適用の可否は個別に判断できるのかなと思いますけれども、このようなことは現実的ではないので、難病患者を一律に排除する理由はないと考えております。 （質問）夏目亜季　荒川区　令和6年6月　1回目（意見書） 議員提出議案第一号　難病患者の社会参加及び就労機会の拡充を求める意見書提出について （回答・成果） 荒川区議会全会派一致で採択（意見書の内容は本白書4章内に掲載） 以上