【181ページ】 #第5章 当事者エピソード 難病という病のある人に対して、どのようなイメージをもつでしょうか。この章では、難病と向き合いながら、社会参加への道を切り拓いてきた当事者、そして家族の生の声を通じて、難病者のリアルな姿を伝えていきます。それぞれが、それぞれの場所や方法で、社会とつながるためにどのように歩んできたのか。その道のりを知ることは、私たちに勇気と示唆を与えてくれるはずです。