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##難病の知らないを知るTHINK POSTER

###1型糖尿病

この疾患になる確率、日本で10万人にひとり。
すい臓でインスリンがつくられなくなる病気。
糖尿病患者の99％を占める2型糖尿病とは異なり、生活習慣病や先天性の病気ではなく、子どもに起こる原因不明の難病。
治療法は臓器移植を受けるか、血液検査をしながら生涯にわたって毎日数回のインスリン注射をつづけていくことになる。
〔THINK UNIVERSALポスター：1型糖尿病　まいにち、注射しています。〕

###アイザック症候群

この疾患になる確率、日本で約1270828人にひとり。
末梢神経における原因不明の疾患。
全身の筋肉のけいれんや硬直、ピクつき、しびれやこわばりなどの異常感覚や激しい痛みが起こる。
汗が多く出たり皮膚の色が変わることも。
症例が少なく医師からの認知も低いため、適切な診断や治療がされずに今も苦しんでいる患者が多い。
2015年7月にようやく厚生労働省の指定難病に認定された。
〔THINK UNIVERSALポスター：アイザック症候群　見た目ではわからない。だから知ってほしい。〕

###ギラン・バレー症候群

この障害になる確率、日本で約86957人にひとり。
細菌感染などがきっかけで発症し、短期間で急速に筋力が低下して運動麻痺が起こる自己免疫疾患。
次第に回復するケースが多いが、後遺症が残る患者もいる。
発症中は体力の衰えが激しく、外出頻度や労働時間を適切に自己管理する必要がある。
〔THINK UNIVERSALポスター：ギラン・バレー症候群　人生の歩き方にルールはない。〕

###筋ジストロフィー

この障害になる確率、日本で約5003人にひとり。
筋肉の細胞が弱体化し、徐々に筋力を失っていく疾患。
遺伝子の突然変異によって起こる。
疲労や筋肉痛が生じない範囲なら日常生活の制限はなく、在宅でのパソコン作業などもできるが、イメージが先行して誤解を受けやすい
〔THINK UNIVERSALポスター：筋ジストロフィー　失うこともある。できることはもっとある。〕

###筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労性症候群）

この疾患になる確率、日本で約353人にひとり。
原因不明の強い全身の倦怠感とともに、微熱や頭痛、脱力感や抑うつ感などが長期間つづいて健全な生活が送れなくなる。
正しい診断をできる医師が非常に少なく、病気の認知度が低いため、家族や職場から怠けているなどと誤解され、理解されづらいのが課題。
まずは病気に対する理解を得ることが、社会参加への後押しに。
〔THINK UNIVERSALポスター：筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労性症候群　ただの疲れかと思ったら、10年寝込むなんて。〕

###末期腎不全

この障害になる確率、日本で約386人にひとり。
自覚症状がないまま、ゆっくりと腎機能が失われる疾患。
腎臓病が進行することで起こり、失われた腎機能の回復は見込めない。
半永久的な病気であり、仕事や趣味などのやりがいを見つけて病気と向き合う人も多くいる。
〔THINK UNIVERSALポスター：末期腎不全　透析に幸せは制限されない。〕

###自己貪食空砲性ミオパチー

この疾患になる確率、日本で4236094人に1人。
現在、日本で30例。
全身の骨格筋の筋細胞の中に特異な空砲（自己貪食空砲）が出現する、極めて稀な遺伝性の筋肉の病気。
手足の筋力低下と筋委縮があり、心筋障害、知的障害を伴う場合もある。
心筋障害や心不全への注意が必要。
〔THINK UNIVERSALポスター：自己貪食空砲性ミオパチー　私に出会えたら、きっとラッキー★。〕

###性分化疾患

この疾患をもって生まれる確率、世界で約4500人にひとり。
胎児期の発達の過程が通常と異なり、性にまつわる身体の器官や組織が生まれつき非定型的な状態。
外性器や性ホルモンなど症状や形態は多岐にわたる。
そもそも性には多様性があり、「男性」「女性」という仕切りにぴったりと当てはまらない特徴をもって生まれる人は多くいる。
〔THINK UNIVERSALポスター：性分化疾患　カラダもキモチも私は私。〕

###線維筋痛症

この疾患になる確率、日本で約59人にひとり。
全身に原因不明の激しい痛みが起こる慢性疾患。
睡眠障害やうつ病などの症状を伴うこともある。
軽度から激痛まで個人差があるが、痛みのために日常生活や仕事に支障が出てしまう。
認知が低いため病院で正しい診断がされないことも多く、いまだに適切な医療のもとでケアされている患者が少ない。
〔THINK UNIVERSALポスター：線維筋痛症　痛みが見えたら、わかってもらえるのかな。〕

###突発性過眠症

この障害になる確率、日本で約50000人にひとり。
夜間の睡眠時間を十分にとった状態でも眠気がとれず、頻繁に突発的な睡眠発作が起こる原因不明の疾患。
見た目で判別がつかず、社会での認知度も低いため、周囲や患者本人が怠慢と誤解してしまうことも多い。
〔THINK UNIVERSALポスター：突発性過眠症　夢でも会えたらいいのに。〕

###脳脊髄液減少症

この疾患になる確率、日本で約254人にひとり。
交通事故やスポーツなどの衝撃による外傷性、原因不明の突発性や医原性により、脊髄から脳脊髄液が漏れる疾患。
起立性疼痛、目眩や吐き気、高次機能障害など症状は人により様々である。
検査方法も治療法も研究途上で、医療機関を探すことすら非常に苦労する。
〔THINK UNIVERSALポスター：脳脊髄液減少症　痛くても、笑って生きる。〕