【235ページ】

##編集後記

###阿部 俊一郎・プロボノ

住んでいる場所や年代がバラバラで、顔を合わせる機会のほとんどは毎週Web会議でした。会議のアイスブレイクで日常を共有したり、その中で共通点を見つけて盛り上がったりと、物理的な距離に制約に感じない、心地のよい皆さんでした。
身近な人や困っている人のために意見交換やイベント運営など、熱い気持ちで取り組まれていたのが印象的です。私も皆さんのように熱い気持ちをもって、世の中に何かを還元していきたいなと思います。

###石井 万里子・プロボノ

現在はボディワーカーなのですが、前職で長年リサーチに携わっており、今回地方自治体と地方議会議員さんへの調査を担当いたしました。それぞれの立場から述べていただいたフリーアンサーをじっくり読み込むことで、その言葉から透けて見える実情や課題の種をすくい取ることを心掛けました。ものごとを変えていくには、まず知ることが第一歩。この白書が多くの人の手に取られることを願っています。

###川本 真悠子・デザイナー・患者家族

この白書を通じて、わたし自身本当に勉強になりました。前回の白書発行時は寄付をする側でしたが、今回はこうして作り手の一部として参加することができ、様々なバックボーンをもった皆さまとご一緒することができて、とても幸せに思います。働くことは、社会とつながること。苦しく大変なこともありますが、喜びや充実感、さまざまな変化ともきっと出会える。人として大切なそのつながりや可能性は、難病や障害の有無にかかわらず広くあってほしいと思います。

###斉藤 幸枝・研究会メンバー・患者家族

いくつになっても文章を書く時は、頭を抱えます。言葉は読み手によって同じ文章でも行間を読んだり、想像を巡らしたりで、理解する内容が違ってしまいます。そんなことを考えながら、今回の白書のキーワードである「RDワーカー」、「難病者が働くのは困難」のイメージがどのような理解に変わっていくのか、この白書づくりに携わった人たちの思いとともに伝わると嬉しいです。

###下桐 暁子・プロボノ

フルオンラインで制作に参加させて頂いた事で、短い時間でも多くの方が協力しあい200ページもの本を制作できる。と言うまさに、環境と助け合いで誰もが働ける♪を、体感させて頂きました。
また、難病の方々の環境改善も日々進化している事に気づけました。より多くの方に情報が届く事を願っております。

###安藤 真紀・プロボノ

思いがけないご縁があり、編集のお手伝いをさせていただきました。難病について学び始めたばかりの私を、大事なプロジェクトに加えていただき、仕事をまかせてくださった研究会の皆さんにあらためて感謝です！よく知らないからこそ、研究会や難病の方々と他の方たちをつなぐ、媒介者としての役割が、少しでも果たせたならうれしいです。私がめぐりあえたように、白書との偶然の出会いがたくさん生まれることを願っています。

###太田 好俊・プロボノ・難病者

勤務先でボランティア募集を見て、自身も難病を患っていることもあって難病患者の就労を取り巻く環境や状況を知れるという興味を持って参加しました。思いがけずエピソードも書かせていただき、他を知るだけでなく自分の状況を見直すきっかけにもなりました。
難病とは、患者それぞれに症状の違いや、患者の環境による違いも多々有ることも周りの理解の壁になるため、本白書を通して少しでも知ってもらえる事を楽しみにしております。

###近藤 菜津紀・両育わーるどスタッフ・難病者

この白書には、関わった方一人一人の思いがギュッと詰まっています。私は当事者として、エピソードなど書かせていただきましたが、難病者のはたらくを考えることは、そうでない人も含めて、すべての人の働きやすさに繋がると思っています。この白書発行が、「難病と就労について話したり、行動したりすることは、特別なことではなく、当たり前」な社会への一歩となったら嬉しいです。

###重光 喬之・活動家・難病者

前回の白書から4年が経過し、難病と就労・社会参加を取りまく景色はだいぶ変わってきたのではとしみじみ思います。もともと苦手なのか、持病の疼痛により難しくなっているのか、前回以上に文章の読み書きに難儀しました。難しければ難しいなりの方法があるなと、皆さんと白書を作りながら実感しました。多くの仲間と作った白書が、まだ見ぬ皆さんのもとへ届くのが今から楽しみです。

###谷田 朋美・研究会メンバー・難病者

排除を恐れて病であることを打ち明けずに就職した私は、ずっと負い目を感じながら働いてきました。でも、「働きたい病者が当然に『働く選択肢』を持てる社会であるべき」という多くの当事者の声に触れ、変わらねばならないのは社会の側であることに気づかされ、勇気をもらっています。新聞記者が社会活動することに批判もあることは承知していますが、自分が望む社会を他者に任せるのではなく、ここにいる仲間とともに実現していきたいと参加しました。多くの方に届くことを願っています。

###谷山 麻衣子・両育わーるどスタッフ

白書発行に向けたクラウドファンディングを担当しました。351名の方にご支援と応援メッセージをいただき、直接出会ってはいないけれど同じ想いを持つ皆様とつながることができました。長く両育わーるどを応援くださっている仲間はもちろん、新しく知っていただき応援くださった方も多くいらっしゃいました。
白書発行により、もっと多くの方に知っていただくこと、先進事例などを元に次のアクションにつながるきっかけとなることを願っています。

###鳥越 勝・はたラボなど・難病者

今回、光栄なことに私の記事も掲載していただけ嬉しいです｡ありがとうございます。編集に携わっていただいた方々に感謝いたします。難病の方々の社会参加に少しでも役に立てば幸いです。

###平田 知子・プロボノ

長年のご縁もあり、ささやかながら編集のお手伝いをさせていただきました。年々多くの方にご協力いただけるようになり、活動の広がりを感じています。この白書がひとりでも多くの方に届くことを願っています。

###福永 圭佑・プロボノ

生成AIやデータ活用といった先端技術を扱う日々の中で、「難病と仕事」というテーマに継続して関われたことは、かけがえのない経験になりました。業務の合間を縫っての参加でしたが、当事者や企業向けアンケートの設計・集計を通じて、見えづらい困難や支援の在り方に気づかされました。約3年にわたり関わる中で、ひとつひとつの声の積み重ねが社会の理解を進めていると実感しています。本白書がその輪をさらに広げるきっかけとなることを願っています。

###みおしん・RDワーカー監修・医師

「病気があっても、働ける。」そんな当たり前の社会は、必ずくるーー。かき消されがちな当事者の声が束ねられ、実例として積み重なることが、道を切り開いていくと信じています。私もその一端を担うように、願いを込めて筆をとりました。

###外崎郁美・コピーライター・プロボノ

みんなが働きやすい、生きがいを感じながら働きたいと思える、そんな環境をつくることは、みんなにとって居場所があると感じられる、居心地がいいと感じられる、素敵な世の中だと思います。一歩ずつ進んでいけば、きっと新しい道が開けるはずだと信じています。

###名和 杏子・就労支援員・難病者

難病と就労は、私の人生において切り離せないテーマです。前回の白書は「読む側」でしたが、今回は就労支援員として寄稿する機会をいただきました。さらに、研究会のメンバーとして白書の制作にも携わらせていただいたことに、感謝しています。この白書を多くの方に手に取っていただき、難病者やその周囲の人々の現状、そして社会をより良くしたいと願う方々の想いを感じ取っていただけたら幸いです。そして、次回はあなたも私たちの仲間として、一緒に声を届けていただけたら嬉しいです。

###廣田 純子・キャリアコンサルタント

キャリアコンサルタントとして、誰もが「自分らしく働く、生きる」を望める社会の実現を目指し活動する中でご縁をいただき、この白書にかかわれることになりました。完成目前からのかかわりでしたが、この白書が多くの方の手に渡り、「自分らしく働く、生きる」を考える機会が広がっていくことを心から願っています。あなたもぜひ、一緒に考えましょう。

###牧野 友祐・プロボノ

活動を始める前は、難病についての知識が少なく、どのような課題があるのか具体的に想像できていませんでした。難病の方々が社会参画する際に直面する困難や、それをどのように乗り越えてきたのかについての原稿の取りまとめを通じて、一人ひとりが異なる困難を抱えながらも、それぞれの工夫や支援を受けながら社会とつながろうとしていることを知り、大きな学びとなりました。特に、当事者の方々の言葉には強い意志や前向きな姿勢が感じられ、深く心を打たれました。

###森 一彦・研究会メンバー・難病者

のらりくらりの私の性格もあり、スケジュールが延び延びとなってしまいました。本業の傍らで休日や夜間に制作作業に関わってくださった皆さま、強力なプロボノの皆さま、何度も書き直しながらご執筆いただいた皆さま、調査にご協力いただいた皆さま、クラファンにご支援いただいた皆さま、助成団体の皆さま、それぞれの想いがこの一冊に結集しました。その力を、私は信じています。