日本に推計700万人以上いるとされる難病のある人々、

彼らはその存在を社会から十分に認知されず、

既存の社会制度の対象にならず、就労・社会参加の機会が限られています。

 

私たちは、そのような現状に問題意識を持ち、研究会を立ち上げました。

2020年度中に難病者の社会参加白書をまとめ、

社会における彼らの存在の認知拡大を目指し、アドボカシー活動を行っていきます。

(研究会の概要はこちら

 

そこで、出来る限り多くの方の実態を白書に反映すべく、

本サイトをご覧になられてる皆様にも、

是非アンケートにご協力いただきたいと存じます。

本調査に関連して経営者・人事担当・自治体へも難病者の就労・社会参加に関するアンケートを実施しています。

※匿名回答のため、個人情報は秘匿されるようにしております。

 

【アンケート概要】

対象者:指定難病、希少疾患、その他研究途上の疾患(ex.線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、化学物質過敏症、脳脊髄液減少症…)と診断された人やご自身が難病と認識されいてるご本人やご家族など

実施期間:2020年10月5日~2020年11月15日(10月31日までより延長しました)

実施方法:Googleアンケートフォーム

所要時間:15分程度

回答URL:https://forms.gle/ycCjQfNCn98fvaty5

 

難病のある人の社会参加の促進は、彼ら・彼女らが単に支援の対象なのではなく、誰もが暮らしやすい社会を作る上で中心的な役割を果たす可能性のある存在だと認知されることに繋がると私たちは信じています。

アンケート結果は難病者の社会参加を促進する貴重なご意見となります故、

是非お力添えを頂けますと幸いです。

 

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