末期腎不全
[ のうせきずいえきげんしょうしょう ]この疾患になる確率、日本で約386人にひとり。
自覚症状がないまま、ゆっくりと腎機能が失われる疾患。腎臓病が進行することで起こり、失われた腎機能の回復は見込めない。半永久的な病気ではあるが、仕事や趣味などのやりがいを見つけて病気と向き合う人も多くいる。
疾患概要・数値の出典元:日本透析医学会「わが国の慢性透析療法の現況」2016年、一般社団法人全国腎臓病協議会サイト「腎臓病について」[2018年3月1日参照]
MY STORY
18歳の時に末期腎不全になった宿野部さん。
透析を受けながら大手電機メーカーで働いた後、
患者をサポートしたり、患者の立場から医療に貢献するために会社を立ち上げたそう。
そんな宿野部さんが語ってくれた、透析とともに生きる人生とは?
-まわりの人に知っておいてほしいことは?
見た目ではわからない病気であることと、透析治療に週3日、1回5時間かかっているので、それによる時間の制限があることは理解してほしいです。また、食事会で気にしてくださる方もいますが、野菜・果物・飲み物などの食事制限は自分でコントロールできるので、心配しないでくださいね。
-末期腎不全とどのように付き合っていきたいですか?
仕事・プライベートと透析の時間をうまくバランスとって生活していきたいと思っています。当事者であったからこそ、そういう自分の知見が社会の役に立つと気づき、分かりやすい医療の情報と楽しく前向きに生きている透析患者を集めてその生活を発信するサイトをつくりました。
-どんなときが楽しいですか?
やっぱり仕事です。メディアによって「透析=お先真っ暗で辛い人生」というようなネガティブな側面ばかりが伝わっていましたが、実際はそうではありません。自己管理がきちんとできれば、仕事も旅行もできるし、充実した人生を送れるんです。仕事を通じて、そのようなイメージ改善の一助になれたり、腎臓病・透析患者を元気づけられた時に、すごく喜びを感じます。