池下卓議員と懇談し、白書をお渡ししました。
11月7日、衆議院議員の池下卓議員にお時間をいただき、『難病者の社会参加白書2025』をお渡ししました。池下議員とは6月にもお会いしており、より突っ込んだお話ができました。

10月3日、厚生労働省は、障害者雇用率の算定に障害者手帳を持たない難病患者らも含める方向で2027年の法改正を目指し検討すると明らかにしました。この件については、次の様な懸念事項をお伝えしました。
① 画期的な一歩だが、難病者のなかで高齢者や障害者手帳所持者・既に働いている人も少なくないことを勘案すると、難病者の就労問題をこれでひと段落ついたことにしないでほしい。
② 個別の就労困難性を判断する方針は素晴らしいが、であれば障害者総合支援法・指定難病対象疾病以外の600万人以上(弊会推計)とされる難病者にも対象を広げるか、せめて「今後の課題とする」と明記してほしい。
③ 個別の就労困難性の判定基準の検討プロセスに、難病当事者を加えてほしい。
④ 難病者は職場で病気を隠して働いている人や無理をして働いている人がいるので、「施行日以後の採用者を算入可とする」のでは、その人たちが救われない。
池下議員はとても熱心に懇談してくださり、今後も情報交換しましょうとのお話をいただきました。
(モリー)