月刊「難病と在宅ケア」2025 年 12 月号に記事が載りました！

日本唯一の難病専門誌である月刊「難病と在宅ケア」2025 年 12 月号に、私たち難病者の
社会参加を考える研究会（運営：NPO 法人両育わーるど）のメンバー２人が寄稿しました。
まずは、巻頭の写真紹介に『「生きよ」 命に意味があると信じたその日から』を執筆――
した名和杏子さん。17 歳のときに突然発症した潰瘍性大腸炎。そこから始まった、 17 年
間の闘病生活。「もう生きる価値がないのではないか 」と思いつめた絶望の日々。そし…
て、治療薬の変更から劇的に寛解し、今は就労支援員として働きながら、難病があっても
希望をつなぐ社会へと活動する名和さんの体験談は、多くの難病者に勇気を与えてくれる
のではないでしょうか。12 月号の表紙の写真は、名和さんのシブヤ大学での両育わーるど
の仲間たちとの写真です。
そして、「就労支援」のコーナーには、『RD ワーカーの現状と未来を探る』を森一彦が
執筆しました。私たち研究会がこの度発行した『難病者の社会参加白書 2025』の巻頭特集
として提唱している、RD ワーカー（Rare Disease Worker の略）について、RD ワーカー
の症状変動と勤務時間の 3 タイプについて、また「難病者の氷山モデル」について紹介。
RD ワーカーはどうすれば社会参加が可能なのかを考察し、クローン病の当事者である自
身の体験や、就労移行 援事業所「夜間部」の卒業生のエピソードから、⽀ RD ワーカーの存
在と可能性について書いています。
ぜひ、お手に取ってお読みください！
月刊「難病と在宅ケア」2025 年 12 月号 Vol.31 No.9（発行：株式会社日本プランニングセ
ンター https://www.jpci.jp/index.html）