月刊「難病と在宅ケア」2025 年 12 月号に記事が載りました！

日本唯一の難病専門誌である月刊「難病と在宅ケア」2025年12月号に、私たち難病者の社会参加を考える研究会（運営：NPO法人両育わーるど）のメンバー２人が寄稿しました。

まずは、巻頭の写真紹介に『「生きよ」――命に意味があると信じたその日から』を執筆した名和杏子さん。17歳のときに突然発症した潰瘍性大腸炎。そこから始まった、17年間の闘病生活。「もう生きる価値がないのではないか…」と思いつめた絶望の日々。そして、治療薬の変更から劇的に寛解し、今は就労支援員として働きながら、難病があっても希望をつなぐ社会へと活動する名和さんの体験談は、多くの難病者に勇気を与えてくれるのではないでしょうか。12月号の表紙の写真は、名和さんのシブヤ大学での両育わーるどの仲間たちとの写真です。

そして、「就労支援」のコーナーには、『RD ワーカーの現状と未来を探る』を森一彦が執筆しました。私たち研究会がこの度発行した『難病者の社会参加白書2025』の巻頭特集として提唱している、RDワーカー（Rare Disease Workerの略）について、RDワーカーの症状変動と勤務時間の3 タイプについて、また「難病者の氷山モデル」について紹介。RDワーカーはどうすれば社会参加が可能なのかを考察し、クローン病の当事者である自身の体験や、就労移行⽀援事業所「夜間部」の卒業生のエピソードから、RDワーカーの存在と可能性について書いています。

ぜひ、お手に取ってお読みください！

月刊「難病と在宅ケア」2025年12月号 Vol.31 No.9（発行：株式会社日本プランニングセンター https://www.jpci.jp/index.html）