20代女性・独身・両親と実家 体育の授業で発症 治療歴13年

脳脊髄液減少症と付き合って13年になります。原因は、おそらく小学校の体育の授業で倒立をした時に、補助の生徒が受け止めてくれず、背中から落ちたことだと思われます。診断までは3年かかりました。

2度のブラッドパッチ治療のおかげで、同病の方の中では症状が良くなっている方だと思います。ここまで良くなったから頑張らなきゃいけないと思う気持ちと、健康な人のようにできない悔しさ、もどかしさが心のなかでせめぎ合います。

大学まではどうにか進学して卒業しました。仕事には就けていません。今年28歳になりますが、周りは結婚や出産をしています。こんな私を受け入れてくれる人と寄り添って生きていけたら幸せだな、とは夢見ますが、病気で働けない私には手に入らない未来です。夫婦は互いに支え合う存在だと思いますが、病気を抱えていると、収入面でも精神面でも相手に多く支えてもらうことになってしまいます。自分が人として、女性として魅力的に見えるのか不安しかありません。

学生時代の友人たちは病気を理解してくれているので、友人関係が続けられています。感謝しかありません。体調次第で予定をキャンセルしたり、迷惑を掛けることが多いので、これから新しい人間関係を築くのは難しいかなと思っています。ただ、友人と会えるのは元気なときだけ。その時は「元気になって良かったね」と言われますが、それは私の一部分でしかありません。

周りには同病者の方がいないので、気持ちを共有できず、心に閉まっていたのが悪かったのかもしれません。頭では分かっていても、死にたくて仕方がなくなります。ですが、家族に散々迷惑を掛けてきているので、自殺だけはしてはいけないと言い聞かせています。自殺をしない選択をすることが唯一できる親孝行と思っています。

この病気さえなければと何度思ったことか。私はなぜ生きているのでしょう。最近はこればかり考えてしまいます。皆さん一緒に幸せになりたいですね。

治療歴：BP2回