20代女性・家族と同居・交通事故で発症 診断まで5年、治療歴9ヶ月

5年前に交通事故に遭い、今年1月に凍結した路面で転倒して症状が悪化しました。転倒の翌月、脳脊髄液減少症の専門医にたどりつき、3月に検査。脳脊髄液減少症と診断されました。診断の翌月に1回目のブラッドパッチ治療を行い、7月に2回目のBPを行った後、現在自宅で療養中です。

当初はどこの病院に行っても原因が分からず、精神的なものだと言われていたので、自分が弱い人間だからだと諦めていました。家族や友人からも厳しい言葉を言われたり、怠け者って思われたり、距離を置く友人もいました。自分も家族や友人に頼り過ぎたり、振り回してきたことも沢山あって、迷惑かけてきたので仕方ないですが、複雑でしたね。

病名が判明した後も、症状は軽減・悪化の繰り返しだったので、改善した日はありません。症状が軽減している時も薬、針治療、運動などで症状を抑えて我慢していました。身体的、精神的に辛い時は家から出られず、現実逃避をしていました。とことん落ち込んで症状が軽減した後は、「このまま終わりたくない」「前に進むしかない」って自分を奮い立たせてなんとかやってきました。仕事をしないと生活していけないですから。

周囲と同じように恋愛はしていました。彼氏もいましたし、結婚も考えた事もありました。精神的な薬を飲んでいることは、付き合う前に言っていましたが、いざ症状がひどい時に受け入れてくれる人は少ないです。ただ、自分も甘え過ぎた部分もありますし、相手も幸せになる為なので、責める気はありません。

今は特に症状が悪くなり、この状態を受け入れてくれる人が現れるか分からないですし、結婚出来るかも不安ですが、まだ結婚は諦めてはいません（笑）。ただ、今は体調を少しでも良くして、働ける状態にならないと厳しいですね。痛みで彼に当り散らしてしまい、お互いしんどい思いをするので。

最後に助けてくれるのは、やはり家族です。今でも色々ありますし、病気を理解してもらうのは難しいですが、治療や生活出来ているのは家族のお陰です。以前と変わらずに接してくれる友人には本当に感謝しています。それでも、ネガティブな発言をしてしまうことが多く、周囲との付き合い方に悩むことがあります。

もし症状が改善したら、どのように人生を立て直すかは現在模索中です。病気のことは、同じ境遇の人にしか理解できないと思いますが、温かく見守ってもらえたらと思います。

治療歴：BP2回、人工髄液点滴2回
服用中：なし
社会保障・福祉サービスの利用：なし
生計・仕事・在学：無職