エピソード

EPISODES

30代女性・シングルマザー、幼少時の遊具事故 診断まで14年・治療歴4ヶ月

11歳頃、丸いブランコ式の6人乗り遊具を満員で外から押し(漕いで)いて、足が滑り、前から来た遊具と接触、後ろに身体が折れ曲がる事故。これが原因で後に腰痛分離症となる。(症状は特に出ず)22歳の時に会社で階段から落ち、骨折。腰痛分離症の手術をする。ボルトで硬膜に穴が開く(髄液漏れの確認あり)ここから脳髄液漏出症となるがまだ診断されない。後に医療ミスと言われる。
2016年、10月視力低下、味覚障害。2017年、4月手のしびれ、目眩、吐き気、左目眼球圧迫感、5.6月は検査や転院であちこち回る
、7月髄液漏れの検査の為生食パッチの際に、脳髄液の圧が普通の人の半分しかないと言われた。MRIとCTを撮り、脳髄液漏出症と診断される。(腰の手術をした部位から)骨と、硬膜、神経の変形があり手術で開くしかないと言われたがリスクを考えてBPする事に。1回目は癒着と痺れが悪化したため上手く入らず。退院後悪化。2回目、尾てい骨、腰から入れ、少し入り血圧が少し上がる。痺れはそのままだが、倒れることは無く今に至る。

原因が分からない時に怠けている、又は体調が悪いのもいい訳だと言われた。職場や友人と離れ、家族しか関わりは無くなったが無理をせず、程々に動くようにしています。人と比べる事で、悲観したり悩むのは辞めました。この病気になった理由で泣いてないのでそこだけは自分を褒めています(笑)入退中に沢山の涙や症状の違いを見てきたので、色々学びました。いい経験です。
将来は家を建てたり、沢山旅行もしたいけれど、いい意味で諦めるようにしました。ただ常に趣味や、やりたい事は見つけるようにはしています。

1人で我慢せず、看護師さんや家族に症状を伝える。「今日は動けない」など解って貰う努力をする。無理に家事をしないといけない時は休み休みやる。感情的にもなるが、逆にそれでいいとも思う。ストレスを溜め込まない。SNSで呟く。共有する。
趣味に没頭する。ドラムのスティック回しをひたすらする。

今考えると、離婚原因でもある漏出症の症状(低血圧過ぎる、疲れやすい、うつ、家事に時間がかかるetc…)によるDVなんですが。早めに解っていれば対応出来たのに悔しい所はあるんですが。再婚は娘の事もあり、考えていません。
数年前まで正直彼氏は居ましたが、難しい問題です。 将来的には寄り添う人は欲しいです。今は…とりあえず遊ぶ元気が欲しい!

家族、一緒に居る人、職場の人には病気の症状を伝えている。疲れなのか症状なのかのラインが不明な時はやはり無理をしてしまう。 早めに漢方薬や水分を摂るなどして予防している。

発症要因:子供時代の遊具での接触事故
治療歴:BP2回、生食パッチ1回、
服用中:五苓散(漢方薬)、ソリタ-T配合顆粒 3号、Eve(市販薬) 二ポラジン
生計:パート社員8時間勤務10月より復帰、事務と調理
社会保障:母子手当 月4万円、医療費 一日500円の上限