30代男性・独身・一人暮らし　事故・スポーツ外傷 病歴14年

一度エピソードを書かせてもらってから2年ほど経過しました。まずは今の暮らしから。今は家の仕事を手伝わせてもらっています。週5日の午後からという勤務で決して裕福ではありませんがなんとか生活しています。身体への負担は正直いうと厳しいものになっていますが、必死に生きているのはみなさんと同じでしょうか。退職する前は病院で医療の仕事をさせてもらっていましたが、体調を崩してしまい、立て直せずに退職しました。仕事はとても好きでさせてもらっていたので落ち込みました。けれどまたよくして再出発しようと思ったのです。
正直な気持ち、心が折れてしまいました。その繰り返しなのかもしれませんが、それでも何度も挑戦しようと思うのが生きることだと思うのです。でもそれと同時に、もっとゆるやかに生きられる仕組みが必要だなと思いました。色々な人がいて、それぞれ個々にできることも違い、また一生懸命生きようとしている人がたくさんいるのです。

治療について

治療方針はまだ変わっていません。脳脊髄液減少症で有名な先生にみてもらう機会がありましたがもう時間が経ちすぎていて、漏れについては正直わからない。グレー診断になりました。今後の治療方針はBP治療か生理食塩水、人口髄液による治療になるといいます。ここは慎重に考えて、進めたいと思いました。各々悩むところだと思うので、選択技だけは確保し、色々な人（医師）と相談して決して諦めないでほしいです。

同じ脳脊髄液減少症患者の友人に言われました
私のいいところは、「沢山の苦労を経ての優しさ」と。すごく嬉しい言葉でした。私には何もないと自分で思っていたので、苦しみから少しだけ救われた言葉でした。これからも諦めず、できることをしていこうと心に決めた言葉でした。

無理をしないで

どうしても辛い時は無理をしないでください。今の日本、なんとか生き延びることができます。頼っていいんです。甘えていいんです。死なないでください。自分のことは情けないと思わないでください。どれだけ辛いか、私にはわかります。生きてください。そして伝えてください、できることはあるはずです、治ることも諦めないでください。よくなったらたくさん恩返しすればいいんです。生きてください。厳しいかもしれませんが、死なないで。それだけは伝えておきたいです。どうしてもつらくなったらただ生きているだけでいいんです。いつかあなたに救われる人がいます。

またエピソードを更新させてもらう日がくると思います。その時はまた違った気持ちになっているかもしれません、状況も変わっているかもしれません。悪くなっているかもしれないし、回復しているかもしれません。でも生きていると思います。それだけは約束したいです。

属性情報

発症原因：事故・スポーツ外傷
治療歴：闘病歴14年、BP3回、抗てんかん薬服用
生計・仕事：実家の家業を手伝いながら生活費を稼いでいる。
家族：独身・一人暮らし
社会保障等の利用：自立支援（医療費一割負担と地方自治体からの1割補助）

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激痛のため、薬を飲み、ただただ横になっている日々。ストレスによって自我が崩壊しそうなときは、1分程歩けば着く土手で花や草、変わらない景色を見て、自分の存在のささやかさを平等性に映しこんで耐えしのいでいました。

友人とも疎遠になり、同郷では死亡説まで出ていたと聞きます。人との関わりはほぼネット。同病者の方ともネットを介して交流するのみでした。人と会わないことは孤独ではありますが、心の助けとなりました。時として情報は毒にもなり得ます。不幸な話ばかり交わすようになってしまうと心も苦しくなってしまうのです。家族にもなるべく病気の話はせず、巻き込まないかわりに関係性は良好でした。

まだ治療途中ですが、幸いな事に、闘病前に取得した免許にて医療系のアルバイトをしています。なんとか生活できる賃金のため、このまま治療しながら働くつもりですが、寝たきりのときは貯金や両親の支援がなければ生きることはできませんでした。

結婚は完全に諦めていましたし、生々しい話ですが、性欲もありませんでした。ただ普通の家庭には憧れていたことは事実で、今はささやかながらもそんな生活を目指してみたいなと思っています。

治療歴：BP3回
服用中：ランドセンと漢方薬服用中
家族：弟との共同生活
社会保障等の利用：自立支援（医療費一割負担と地方自治体からの1割補助）