40代女性・夫と子供　交通事故で発症 治療歴1年

原付バイクを運転中、前を走っていた自転車がよろけ、衝突を回避しようとし、用水路にそのまま転落しました。腰の圧迫骨折ととともに、肩甲骨から腰にかけての広い範囲で髄液漏れが発覚。治療歴は1年です。

「脳脊髄液漏出症による体幹障害」という身体障害者手帳第一種3級と、「高次脳機能障害による著しい記憶障害」で、精神障害手帳3級の2種類の障害者手帳を取得しました。ブラッドパッチ治療の際に歩行障害が出て、現在は筋緊張障害があります。痛みには医療用麻薬、うつ状態には抗うつ剤、精神的に辛いときにはお酒。破滅的だなと自覚しながらも、それらを切り離すことはなかなか難しいなと感じています。

結婚して、子育て中に起きた事故だったので、子どもたちにも症状や緊急時の説明をし、症状の理解や対策を教えています。ただ、家族との関係性、特にパートナーとの関係はなかなか難しいなと思います。私の場合、けいれん発作が起こるのですが、先日も夫と父から責められ泣きじゃくったあげく、発作で緊急入院。家族との間にいつも緊張感が走っているような感覚です。

そんな私の心の置きどころは、17年ほど同じような症状と向き合ってきた友人の存在。本当に偶然のことで、友達がいたからこそ早期発見できたとも思います。私が通っている道を、すでに通っている。壊れそうな自分、知らない治療方法、サプリメントや食べ物の活用、生活で気をつける点、たくさんの知恵を授かりました。はっきり言えば、家族よりもそのお友達としか分かり合えないことはたくさんあります。

私が救われたのは、同症状の方だからこそわかってもらえること。そして、否定をされないことでした。寄り添い合える、肯定してもらえることが、今の私には必要なのです。治療に関する情報の共有も大事ですが、感情が共有できることが大切な気がします。

治療歴：BP3回
服用中：現在デュロテップ(医療麻薬)4.2mg、抗鬱剤レクサプロ、デパス、睡眠薬ベルソムラ等、週一回ブロック注射（ポプスカイン）を首に注射
社会制度利用：障害手帳取得
その他：社会復帰と車の運転は障害の為困難