「難病とともに働く『RDワーカー』の可能性 〜『難病者の社会参加白書2025』をもとに〜 」開催報告
2025年9月12日(金)に、文京区シビックセンターにて、「難病者の社会参加白書2025」の発刊を記念したお披露目会「難病とともに働く『RDワーカー』の可能性 〜『難病者の社会参加白書2025』をもとに〜 」を、対面形式で開催しました。
このイベントは、クラウドファンディングでご支援いただいた皆様をはじめ、メディア関係者、企業・支援機関、議員・行政職員など、難病者の就業に関心を持つ約60名の皆様にご参加いただきました。
【開催概要】
- イベント名: 難病とともに働く「RDワーカー」の可能性 〜「難病者の社会参加白書2025」をもとに〜
- 開催日時: 9月12日(金) 18:45～20:25
- 実施方法: 対面のみ
- 会場: 文京区シビックセンター3AB会議室
- 主催: 難病者の社会参加を考える研究会（運営元：NPO法人両育わーるど）
【プログラム内容】
当日は、白書編集長とデスクによる「難病者の社会参加白書2025」の主要ポイントの報告から始まりました。調査やケーススタディから見えてきた課題や、今後の白書の活用方法についてお伝えしました。
続いて、RDワーカーとして実際に働いている当事者メンバーによる事例紹介が行われました。具体的な働き方や体験談、その中で見えてきた課題や工夫がリアルに語られ、参加者は難病と共に働く人々の多様な働き方に触れることができました。
さらに、「RDワーカーの職場と新しい試み」と題したパネルトークでは、RDワーカーの取り組みを推進する企業や県議会議員の方々を交え、新たな試みの事例が紹介されました。参加者との活発な質疑応答の時間も設けられ、「RDワーカー」という新しい概念を広げるためのアプローチについて、多くの視点から議論が深まりました。
【参加者のコメント】
今回のイベントを終え、ご参加いただいた皆様からは、多くの温かいご意見や今後の活動への期待が寄せられました。「RDワーカー」という新しい言葉に対しては、「難病という言葉を変える動きが必要だと感じた」といった共感や、「働き方の多様性を具体的にイメージできた」といった感想が聞かれました。特に、ご登壇者の魅力的な発表によって勇気づけられたという声も多くありました。
また、今後の活動に向けて、「企業の採用担当者はまだ難病者の採用を自分ごととして捉えていないのが現状であり、社会全体に賛同者を増やす手伝いをしたい」といった前向きな提案もいただきました。皆様からの貴重なご意見は、今後の活動の大きな励みとなります。いただいたご指摘を真摯に受け止め、より良いイベントづくりに活かしてまいります。
【終わりに】
参加者の皆様との対話を通して、白書で得られた新たな気づきや、RDワーカーの可能性について深く掘り下げることができた実り多い時間となりました。ご参加いただいた皆様、誠にありがとうございました。
今後も「難病者の社会参加を考える研究会」は、難病とともに働く人々のより良い社会参加に向けて、情報発信や啓発活動を続けてまいります。
当日のアーカイブは以下よりご覧いただけます。
（両育わーるどメンバー さゆき）
