はたらく難病ラボvol.2 開催報告
はたらく難病ラボvol.2 開催報告
難病者の社会参加を考える会と、とりすま・イースマイリーが共同で企画した本イベントの第二回目が開催されました。ゲストスピーカーとして難治性慢性疾患で新聞記者である方が登場して、病気の伝え方の難しさや、試行錯誤された過去の紹介がありました。
それを受けた３つのグループに分かれた参加者のセッションでは、各々の伝え方についてや、工夫してきたことなどが交わされ、お互いの理解を深めて頂きました。
ご参加いただいた皆さま、誠にありがとうございました。
開催報告
開催日時 2022年3月22日（火）20:00〜
開催方式 Zoomオンラインセミナー
主催 難病者の社会参加を考える研究会
共催 とりすま・イースマイリー
参加者数 １６名
▼プログラム
20:00- イベント概要説明／登壇者紹介
20:05- 【トーク】『病いをどう伝えるか』～働く私の試行錯誤～
20:40- 【参加型座談会】「病をどう伝えるか？」についてグループディスカッション
21:20- 振り返り
21:30 終了
イベントの様子
トークの様子①
トークの様子②
トークの様子③
トークの様子④
GrAのディスカッション内容
GrBのディスカッション内容
GrCのディスカッション内容
▼登壇者紹介
- 谷田 朋美（たにだ ともみ）【メインスピーカー】
15歳の時にインフルエンザに似た体調不良に見舞われる。以来、四六時中症状が続いている。病院を点々とするが原因不明。大学卒業後、新聞社入社。２８歳の時に、体調が悪化し３年間休職。現在、症状との折り合いをつけながら、新聞記者の仕事を続けている。
- 鳥越 勝（とりごえ まさる）【ファシリテーター】
1988年生まれ。12歳で難病ベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けるが30歳まで隠して過ごす。現在は大手ハウスメーカーに勤めながら、YouTube『とりすま』にて難病•障害に関する情報発信を行い、また難病や障害のある方とその家族のためのコミュニティ•オンライン座談会の企画運営も行う。その他、難病•障害に関わる様々な団体の活動への参画やイベント登壇など、難病当事者だからこその多岐にわたる活動に取り組む。
＜参考URL＞
とりすま（YouTubeチャンネル）
- 重光 喬之 （しげみつ たかゆき）【コメンテーター】
20代半ばで脳脊髄液減少症を発症し、2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年にNPO法人両育わーるどを設立する。2018年に制度の狭間で孤立する難病者の選択肢を増やそうと、難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げる。趣味はSF小説と曲作り、疼痛によりせっかちさに拍車が掛かる。
▼運営サポート
次回は22/5/26 2000－2130です
オンライントーク＆参加型座談会＜はたらく難病ラボVol.３＞
イベントタイトル ：病気と闘わない！「諦める」を楽しむ
登壇者 ：近藤菜津紀さん（獣医師／慢性疲労症候群）
申し込みはこちら（準備中）