【220623開催報告】はたらく難病ラボvol.4『再燃を繰り返す病気と仕事～働き続けるために～』
はたらく難病ラボvol.4 開催報告
「自分らしく働く。」
理想はそうかもしれません。ですが、難病や慢性疾患となると、活動量や活動時間に制限が出てきてしまったり、病気との付き合いの中で勤め先との関係性がなかなかうまく行かないなどもあり、自分がやりたいことまでやる余裕がなかなかないとお悩みの方も多いのではないでしょうか？
自分らしく働くこと、その大前提として働く場所があるという安心感というのはとても大切なのかなと思います。
今回は再燃を繰り返すことが多い難病「ネフローゼ症候群」と付き合いながらお仕事やご自身の活動を続けられている田中知美さんをゲストに迎え、休職中の過ごし方や不安との付き合い方、復帰後の体調管理と安定期の過ごし方（クライシスプランを立てるなどの準備）などのお話しを伺います。そのうえでみんなで「病気とうまく付き合い働き続ける」にはどうすればいいか一緒に考えていければと思います！！
みなさまのご参加お待ちしています！
▼イベント概要
『再燃を繰り返す病気と仕事 〜働き続けるために〜（仮）』
開催日時 2022年6月23日（木） 20:00-21:30
開催方法 オンライン（ZOOM）
参加費 無料
定 員 20名（先着順）
申込期間 2022年6月22日〆切
申込URL https://forms.gle/5UfrZm7pvJUZYQF39
主催 難病者の社会参加を考える研究会
共催 とりすま・イースマイリー
後援 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
▼プログラム
20:00- イベント概要説明／登壇者紹介
20:05- 【トーク】『再燃を繰り返す病気と仕事 〜(仮)働き続けるために〜』
20:40- 【参加型座談会】
「病気とうまく付き合い働き続ける」についてグループディスカッション
21:20- 振り返り
21:30 終了予定
▼登壇者紹介
● 田中知美（たなか ともみ）
2008年に腎臓の難病であるネフローゼ症候群を発症。現在は、株式会社ゼネラルパートナーズが運営する障害や難病のある方向けの就労移行支援事業所「atGPジョブトレ」の運営企画部門にて完全リモートワークで勤務中。プライベートではネフローゼ症候群患者会を代表として設立し、運営する。患者会を通じて「患者の力で治りにくい病気を治せる病気にすること」を目指しつつ、毎日の病気との付き合い方にも関心を寄せている。
＜参考URL＞
ネフローゼ症候群患者会
atGPジョブトレ（障害のある方の就労移行支援サービス）
● 鳥越 勝（とりごえ まさる）【ファシリテーター】
1988年生まれ。12歳で難病ベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けるが30歳まで隠して過ごす。現在は大手ハウスメーカーに勤めながら、YouTube『とりすま』にて難病•障害に関する情報発信を行い、また難病や障害のある方とその家族のためのコミュニティ•オンライン座談会の企画運営も行う。その他、難病•障害に関わる様々な団体の活動への参画やイベント登壇など、難病当事者だからこその多岐にわたる活動に取り組む。
● 重光 喬之 （しげみつ たかゆき）【コメンテーター】
20代半ばで脳脊髄液減少症を発症し、2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年にNPO法人両育わーるどを設立する。2018年に制度の狭間で孤立する難病者の選択肢を増やそうと、難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げる。趣味はSF小説と曲作り、疼痛によりせっかちさと円形脱毛症に拍車が掛かる。
▼運営サポート
株式会社イースマイリー
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自ら理解し働くこと、の優しさ〜後日談〜
今回は、働く難病ラボも大盛況で多くのな方に参加していただいての、働き続けるためにというテーマでのお話を伺いました。
話して下さったのは田中知美さん。
企業の在宅ワークで働いていると言うお話で、ハキハキした明るい印象の女性でした。仕事ができそうなポジティブなパワーを感じさせる方です。
田中さんが抱える病気は、ネフローゼ症候群。
2008年の４月に発症したということで、１４年来の病気と渡り合って来られたそう。
幾つかのお仕事を経て、現在の仕事にたどり着いたとお話されていました。
はじめての会社で、発症して再発を繰り返し、苦しみながら１０年で退社したそうです。
さぞ、苦しかったんだろうなと思いましたが、ハングリー精神でアルバイトに挑もうとなされる。
そこでも、ステロイドからの免疫力の低下を考慮して、マスク着用等の条件が合わず苦戦なさったそうで…コロナ禍だったら違和感がなかったんでしょうが、笑顔が見えない的な理由でマスクを認めない会社って何なんだ…と私はちょっと腹が立ちました。
二社目にお勤めすることが出来、お花屋さんとカフェを営むA型作業所の指導員をされたそうですが、立ち仕事がきつかったため一年で退社したそうです。
わかります。ステロイドを飲んでいると足は浮腫みやすくなるし疲れが異常なんですよね。私もステロイドユーザーなので、お心向き察するに余ったご意見でした。
三社目で漸く、ご自分が意図する現在の職場に出会えたそうです。
疾患就職界隈ではお馴染みのatGP、（株）ゼネラルパートナーさんです。
確かに大手だし、疾患のある人にも優しいイメージ満点ですね！
難病専門の就労支援やクレド（会社理念）『誰もがワクワクする人生』と謳われていてすごく働きやすそうな観を見受けられます！
副業もオッケーだったり、いろんな学習の機会も多いそうです。
働く同僚も、理解や知識の深いプロばかりで働く意義が深いとのこと。
理想に近い会社に出会えてよかったですね！！
さて、再発を繰り返すことが多い病気に対して、休職する間どうやってモチベーションを保たれたかというお話なんですが、なんと海外の大学のスカラシップにエントリーなされたり、資格をとったりと凄くアグレッシブに過ごされていらっしゃそうです。
アメリカのシアトルに、退院して四ヶ月も行ってらっしゃったそうで建設的の権化のような行動力です。
憧れますよね、留学。病気に滅気ずに果敢とチャレンジする姿勢。めちゃくちゃかっこいい。
仕事を続けるに当たり、大切にされていることをお伺いしていると見えてくるのがセルフコントロールなのかしら？と言うこと。
再発することを見越し、他者と業務内容を共有して代打を立てやすくしたり、精神的にも負担がないように備える。
心構えも大切。
いつ仕事を辞めても大丈夫、そう思っておくこと。気負わず色んなことにチャレンジできる気がしませんか？
ベースとして、矢張り体の辛い事も多いのでその都度都度に出来ることをする。
その瞬間のベストを尽くすことも心がけているそうです。
最後に、今の仕事を続けたいかとの質問は、コンディションを見てだそうです。
もし仕事をしていなかった場合は、その時にゆっくり考えたい。とのこと！
私も長めのお休みが欲しいです（苦笑）。
さて、今回は働き続けるためにをテーマに田中さんにお話を聞かせて頂きましたが、何事も己を知って無理なく気負わずって大切なんだなぁ、と改めて思わせられることが多分にありました。
つい仕事となると頑張るだけが全てみたいに思いがちですが、体調有りきなのでゆとりを持つことで長く続けられる助走を着けられるんだなと思いました。
田中さん、お話聴かせて下さって有難うございます！
とても笑顔の素敵な田中さん。また一人素敵人を見つけました！
（ゆづパン）
第３回 働く難病ラボの動画は、You Tubeチャンネル『とりすま/障がいや難病のある当事者やご家族のための情報チャンネル』で公開されています。
第4回のグループディスカッション
