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ダウン症

[ だうんしょう ]

この障害をもって生まれる確率、日本で約700人にひとり。

染色体の突然変異によって起こる。特性として筋肉の緊張度が低く、知的な発達に遅れがある場合が多い。心疾患などを伴うこともあるが、医療や療育が進歩し最近ではほとんどのダウン症の人が学校生活や社会生活を送れるように。全体的にゆっくりと発達する特徴を、周囲が理解することが大切。

障害概要・数値の出典元:Birth Defects Homepage(CDC)[2016年10月21日参照]

MY STORY

生後3日でダウン症の可能性がわかったHさん。
心雑音という疾患も抱えながら、元気に中学校へ通っているそう。
Hさんのご両親にお話を聞いてみました。


-障害がわかったときのことを教えてください。

出産して3日後に、ダウン症に加えて心臓に穴が空いていることを知らされ、すごくショックを受けて泣きつづけてしまいました。ポジティブな気持ちになれたのは、出産した病院のケアが大きいですね。助産師の方が「泣くのは今日までよ。みんな助けてくれるから安心しなさい。いつでも来ていいからね」と温かく叱咤激励してくれたんです。

-生活していて困ることはありますか?

中学校に行ってだいぶ自立してくれたのですが、まだ人見知りは激しく、相手に不安を抱いてしまうとずっと下を向いてしまうところがあります。本人が反応しやすいように、ゆっくりとわかりやすく接していただけるとありがたいですね。

-ユニバーサルな社会にする上で必要なことは?

最近小学校の校長先生とも話したのですが、小さい子どもは障害児(者)に対する壁がなく、普通に接してくれるんですよね。Hも普通に友達とけんかしてきたりするんです(笑)。小さい子どもは「障害」っていう枠自体を認識していないんだと思います。偏見をなくすためには、社会全体が幼いころからいろんな人と接して「知る」機会を増やすことが大事なのではないでしょうか。