この疾患になる確率、日本で約50000人にひとり^※。

夜間の睡眠時間を十分にとった状態でも眠気がとれず、頻繁に突発的な睡眠発作が起こる原因不明の疾患。睡眠発作はいわゆる“居眠り”と見た目で判別がつかず、社会での認知度も低いため、周囲や患者本人が怠慢だと思ってしまうことも多い。

※潜在的には患者数はもっと多い可能性もある。
疾患概要・数値の出典元：本多真「最新臨床睡眠学」（日本臨牀社、2013）［2018年3月1日参照］

－まわりの人に知っておいてほしいことは？

「自分には特発性過眠症という病気がある」ということと、「睡眠発作は症状である」ということです。外見ではわからない病気で、睡眠発作はただの“居眠り”に見えてしまうので、仕事でも遊びでも、一緒に過ごす人にはきちんと自分から伝えておくことが、私自身の生きづらさを減らしていると感じます。

－どんなときが楽しいですか？またどんなときが大変ですか？

楽しいのは、やりたいことがやれているときです。特別なことではないかもしれませんが、自分がやりたい研究や勉強をしているときや、みんなでお酒を飲んでいるとき、毎日の料理や散歩が楽しいです。大変なのは、薬を飲む時間がとれないときや、自分の病気についてわかってもらえなかったときです。電車やバスなどでふらふらしていて怒られたこともありました。見た目はもちろん、ヘルプマークでわかってもらえることもまだまだ少ないと感じています。

－人と人の垣根を減らし、ユニバーサルな社会にする上で必要なことは？

少し意地悪ですが、人と人との垣根を“減らす”ことだけが正解ではないと思います。垣根をなくすことで不安になる人もいるので、“垣根の向こう側”を想像して、どう寄り添うかを考えることや、その持ち主が垣根を外したいと思った時に自ら外せることが、大切なのではないでしょうか。障害や病気の有無にかかわらず、誰もが、なるべく自分の選んだ場所で“同じスタートライン”に立てる社会が、ユニバーサルな社会であり、今より少し生きやすくなるのではないのかな、と思います。