はたらく難病ラボvol.1 開催報告
はたらく難病ラボvol.1 開催報告
難病者の社会参加を考える会と、とりすま・イースマイリーが共同で企画・開催した本イベントでは、3名のスピーカーから、病気と仕事や働き方の工夫についての紹介があり、つづいてグループセッションで参加者それぞれの働き方についてディスカッションが行われました。働き方について患者同士による議論を通じ、交流を深めました。
ご参加いただいた皆さま、誠にありがとうございました。
開催報告
開催日時 2022年2月24日（木）20:00-21：30
開催方式 Zoomオンラインセミナー
主催 難病者の社会参加を考える研究会
共催 とりすま・イースマイリー
参加者数 16名
プラグラム
20:00- イベント概要説明／あいさつ／登壇者紹介
20:05- 【トーク】
『企業・研究・起業それぞれの”自分らしい”働き方」
20:45- 【参加型座談会】
「難病でも自分らしく”はたらく”」についてグループディスカッション
21:30 終了
イベントの様子
トークの様子①
トークの様子②
イベントの様子
GrAのディスカッション内容
GrBのディスカッション内容
GrCのディスカッション内容
▼登壇者紹介
- 並木 重宏（なみき しげひろ）【スピーカー】
28才で自己免疫性神経疾患を発症（現在も未診断）。留学中の2015年に病気が進行して歩けなくなり、科学者の道をあきらめる。半年間の入院後、車椅子で退院。大学に戻り、バリアフリー分野の研究者になる。現在は障害のある学生が利用できるバリアフリー実験室を整備している。将来的には自分もそこで研究を再開したい。
＜参考URL＞
東京大学先端科学技術研究センター「研究者紹介フロントランナー」より
- 重光 喬之 （しげみつ たかゆき）【スピーカー】
20代半ばで脳脊髄液減少症を発症し、2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年にNPO法人両育わーるどを設立する。2018年に制度の狭間で孤立する難病者の選択肢を増やそうと、難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げる。趣味はSF小説と曲作り、疼痛によりせっかちさに拍車が掛かる。
- 鳥越 勝（とりごえ まさる）【MC＆スピーカー】
1988年生まれ。12歳で難病ベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けるが30歳まで隠して過ごす。現在は大手ハウスメーカーに勤めながら、YouTube『とりすま』にて難病•障害に関する情報発信を行い、また難病や障害のある方とその家族のためのコミュニティ•オンライン座談会の企画運営も行う。その他、難病•障害に関わる様々な団体の活動への参画やイベント登壇など、難病当事者だからこその多岐にわたる活動に取り組む。
▼運営サポート
株式会社イースマイリー
次回は22/3/22 20時～です
オンライントーク＆参加型座談会＜はたらく難病ラボVol.2＞
『「病いをどう伝えるか」～働く私の思考錯誤～』
（新聞社記者／難治性慢性疾患）