はたらく難病ラボvol.2 開催報告

難病者の社会参加を考える会と、とりすま・イースマイリーが共同で企画した本イベントの第二回目が開催されました。ゲストスピーカーとして難治性慢性疾患で新聞記者である方が登場して、病気の伝え方の難しさや、試行錯誤された過去の紹介がありました。

それを受けた3つのグループに分かれた参加者のセッションでは、各々の伝え方についてや、工夫してきたことなどが交わされ、お互いの理解を深めて頂きました。

ご参加いただいた皆さま、誠にありがとうございました。


開催報告

開催日時 2022年3月22日(火)20:00〜

開催方式 Zoomオンラインセミナー

主催 難病者の社会参加を考える研究会

共催 とりすま・イースマイリー

参加者数  16名

 

▼プログラム

20:00- イベント概要説明/登壇者紹介

20:05- 【トーク】『病いをどう伝えるか』~働く私の試行錯誤~

20:40- 【参加型座談会】「病をどう伝えるか?」についてグループディスカッション

21:20- 振り返り

21:30 終了

 

 

イベントの様子

トークの様子①

トークの様子②

トークの様子③

トークの様子④

 

GrAのディスカッション内容

GrBのディスカッション内容

GrCのディスカッション内容

 

 

▼登壇者紹介

  • 谷田 朋美(たにだ ともみ)【メインスピーカー】

15歳の時にインフルエンザに似た体調不良に見舞われる。以来、四六時中症状が続いている。病院を点々とするが原因不明。大学卒業後、新聞社入社。28歳の時に、体調が悪化し3年間休職。現在、症状との折り合いをつけながら、新聞記者の仕事を続けている。

 

  • 鳥越 勝(とりごえ まさる)【ファシリテーター】

1988年生まれ。12歳で難病ベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けるが30歳まで隠して過ごす。現在は大手ハウスメーカーに勤めながら、YouTube『とりすま』にて難病•障害に関する情報発信を行い、また難病や障害のある方とその家族のためのコミュニティ•オンライン座談会の企画運営も行う。その他、難病•障害に関わる様々な団体の活動への参画やイベント登壇など、難病当事者だからこその多岐にわたる活動に取り組む。

<参考URL>

とりすま(YouTubeチャンネル)

 

  • 重光 喬之 (しげみつ たかゆき)【コメンテーター】

20代半ばで脳脊髄液減少症を発症し、2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年にNPO法人両育わーるどを設立する。2018年に制度の狭間で孤立する難病者の選択肢を増やそうと、難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げる。趣味はSF小説と曲作り、疼痛によりせっかちさに拍車が掛かる。

 

▼運営サポート

株式会社イースマイリー

 

 

次回は22/5/26 2000-2130です

オンライントーク&参加型座談会<はたらく難病ラボVol.3>

イベントタイトル :病気と闘わない!「諦める」を楽しむ
登壇者      :近藤菜津紀さん(獣医師/慢性疲労症候群)

申し込みはこちら(準備中)

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