2022.05.14
はたらく難病ラボvol.3 申し込み開始
▼イベント概要
『病気と闘わない！～「諦める」を楽しむ』
開催日時 2022年5月26日（木） 20:00-21:30
開催方法 オンライン（ZOOM）
参加費 無料
定 員 20名（先着順）
申込期間 2022年5月25日〆切
申込URL https://forms.gle/6cvtn5G5KRqdsPQY9
※参加URLや連絡事項等の詳細につきましては申込後にお知らせします。
主催 難病者の社会参加を考える研究会
共催 とりすま・イースマイリー
後援 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
▼プログラム
20:00- イベント概要説明／登壇者紹介
20:05- 【トーク】病気と闘わない！～「諦める」を楽しむ
20:40- 【参加型座談会】「諦める」についてグループディスカッション
21:20- 振り返り
21:30 終了予定
▼登壇者紹介
- 近藤 菜津紀（こんどう なつき）【メインスピーカー】
中学生で症状が出始めるが、20年目でようやく慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)と判明。獣医師となり仕事を始めるも、なかなか思うように働けず、働くことについて考え始める。現在は、日本で唯一の「寝ながら獣医師」として介護ベッドで飼い主さんからの相談を受けている。飼い主さんの疑問に答えるYoutube『こんどうなつきの寝ながら獣医師TV』も配信中。子育て中の1児の母でもある。
- 鳥越 勝（とりごえ まさる）【ファシリテーター】
1988年生まれ。12歳で難病ベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けるが30歳まで隠して過ごす。現在は大手ハウスメーカーに勤めながら、YouTube『とりすま』にて難病•障害に関する情報発信を行い、また難病や障害のある方とその家族のためのコミュニティ•オンライン座談会の企画運営も行う。その他、難病•障害に関わる様々な団体の活動への参画やイベント登壇など、難病当事者だからこその多岐にわたる活動に取り組む。
- 重光 喬之 （しげみつ たかゆき）【コメンテーター】
20代半ばで脳脊髄液減少症を発症し、2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年にNPO法人両育わーるどを設立する。2018年に制度の狭間で孤立する難病者の選択肢を増やそうと、難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げる。趣味はSF小説と曲作り、疼痛によりせっかちさに拍車が掛かる。
▼運営サポート
