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【240122開催報告】第三回難病者の社会参加を考える議員勉強会~RDD記念イベント~【作成中】

当日のアーカイブ動画(第三部録画忘れ)

開催報告準備中(2月中旬公開予定)

本イベントは、世界希少・難治性疾患の日(RDD)に合わせたオンラインイベントになります。
RDDの詳細については、こちらをご覧ください。

当日のグループディスカッションの記録

イベント案内

第1回、第2回と重ねてきました当勉強会ですが、次回で一旦完結となります。次回は、難病のある議員、これまで質問をしてきた議員からお話しします。その後、皆さんと一緒に、難病で困難を抱えている人が少しでも暮らしやすくなる、就労という社会参加することができる、そのための後押しを地方議員として議会でどのように進めることができるかを共に考えていけたらと思っています。

(前回の告知文再掲)
難病のある人は、日本に700万人以上いると推定されています。この人数は、障害者手帳保有者727万人(平成30年度福祉行政報告例及び衛生行政報告例より)とほぼ同数に相当します。難病者は皆、終わりの見えない治療と日常生活の両立、学校や職場での人間関係、生活費や医療費に充てる収入、恋愛や結婚などに困難や悩みを抱えています。

障害や指定難病でもまだ支援が足りない状況ですが、「難病」については国の制度の狭間で支援が進まないだけでなく、当事者が声を挙げられる状態にない、問題が知られていない、などの理由でこれまで地方議会でもテーマに掲げる人が少ない現状があります。国の制度がないからこそ、自治体の出番です!また、厚生労働省は「障害福祉計画及び障害児福祉計画を定めるに当たっての基本的な方針」の中で、「障害者総合支援法に基づく難病患者への支援の明確化」を打ち出していることから、今後の計画改訂で「難病」への対応を自治体が行なっているかを議会でチェックすることも必要です。

*本勉強会では医療・福祉基盤ではなく、就労・社会参加をテーマとしています。

■開催時期
2024年1月22日(月)20:00〜21:30

■実施形態
・オンライン(Zoom)
・アーカイブ録画配信

■対象者
・全国市区町村・都道府県の現職議員
・議員経験者
・議員インターン

◾️プログラム
1、当事者議員からの体験談、質疑応答(30分)
  荒川区議会議員 夏目亜季 氏
  伊奈町議会議員 仲島雄大 氏
2、過去の一般質問共有とこれから有効な質問にむけて(30分)
  鹿嶋市議会議員 佐藤信成 氏
  目黒区議会議員 たぞえ麻友 氏
3、グループディスカッション(30分)

■運営
・主催:難病者の社会参加を考える研究会
・共催:パブリック・ラボ、ひろしま議員女子会、女性議員を増やす会 なないろの風

■参考資料・動画
難病者の社会参加白書
難病×働くを可視化するはたらく難病ラボ
難病のある人の雇用に関する全自治体調査2022
第1回勉強会の開催報告
第2回勉強会の開催報告

プログラム1 登壇者紹介

荒川区議会議員 夏目亜季氏(なつめあき)氏
京都府舞鶴市出身 1990年10月26日生まれ
現在、荒川区議会議員2期。
17歳から難病(SLE)と闘病。20歳で上京し芸能活動に勤しむ中、23歳で子宮頸がんと診断。その後も度重なる難病の再燃など、自分の経験から講演の仕事を始めたが「伝えるだけではなく、制度で人を救いたい」と感じ政治家になると決心。2022年「逆境力〜難病、子宮頸がんを乗り越えアイドルから政治家へ〜」を出版し現在もライブや講演を行なっている。難病の方も障がいのある方も安心して生きやすい世の中、予防して救える命はとりこぼさないをモットーに日々活動中。

伊奈町議会議員 仲島雄大(なかじまゆうた)氏
1967年7月26日生まれ
埼玉県出身(生まれは、石川県輪島市)
2023年統一地方選挙にて当選、現在埼玉県伊奈町議会議員1期目。
「潰瘍性大腸炎」罹患歴約30年
難病でも自分のやりたい事を諦めないで欲しいという思いがあり、政治活動時から一貫して難病当事者であることを開示。自動車ディーラー整備士(在職27年)、自動車整備士養成校教員等を経験。現在は、議員と自動車ディーラー(アドバイザー的な立場)での兼職。
24歳ころから下痢、下血や粘液便があり、確定に約2年を費やした。40歳半ばに仕事への執着心がなくなり、社会への恩返し(社会貢献活動)として「埼玉IBDの会」に携わる。患者会での経験等から議員の道を志し、現在に至る。