難病者の社会参加を考える研究会活動報告

国内に700万人以上いるとされる難病のある人は、その存在を社会から十分に認知されず、既存の社会制度の対象に含まれにくく、社会参加・就労の機会が限られます。私たちは、このような現状に課題意識を持ち、2018年に当事者・支援者・企業らと難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げ、①実態調査、②理解啓発、③就労モデル作り、④アドボカシー活動を行っています。本ページにて活動内容や調査報告を公開してます。

 

お知らせ

21/11/26 自治体向けに難病者の雇用に関する調査を開始しました。

21/10/21 難病者の社会参加白書(PDF版)を公開しました。

21/9/28 第7回孤独・孤立に関するフォーラム テーマ「様々な課題への対応」にて、当会発起人の重光が制度の狭間で孤立している難病者700万人について発表しました。

21/7/21~9/5 難病者の社会参加白書を全自治体に届けるクラウドファンディングに挑戦し、無事成立できました。280名を超える方々のご支援ありがとうございます。この場を借りてお礼申し上げます。

 

メディア掲載

21/8/31 700万人の難病者に働く機会を。今、我が事として考えてください。【cococolor】

21/8/18 難病者が働くために―「難病者の就労調査」の結果から(前編)【DI-AGENT】

難病者が働くために―両育わーるど理事長・重光喬之さんインタビュー(後編)【DI-AGENT】

21/8/17  制度の狭間にいる難病者にも「働く」を。「難病者の社会参加を考える研究会」発起人・重光喬之さんの目指す社会とは【DR!VE】

 

 

難病者の社会参加白書

白書一式(PDF・17MB 228頁)

表紙・目次・はじめに・付録(PDF・6MB)

1章 難病者の社会参加を考える研究会の概要(PDF・3MB

2章 難病を取り巻く背景(PDF・2MB)

3章 就労実態に関する調査(下段スライドにて公開中)

4章 多様な就労モデルと可能性(PDF・3MB)

5章 難病者の社会参加・就労機会の拡大に向けた提言(PDF・5MB)

6章 難病のある一人一人のエピソード・13名分(PDF・2.6MB

コラム・15名分(PDF・3.4MB)

 

難病者の就労調査報告(自治体編)


*難病者の就労調査の詳細データ:11月中公開予定

難病者の就労調査報告(当事者・経営者・人事担当者編)

本研究会の活動実績

1、実態調査の実施

・難病者の就労調査(当事者/被雇用者580名、経営者56名・人事25名、193自治体)

・上記調査の報告:471自治体

2、研究会参画団体内での就労事例:2件

3、要望書・提案書の提出

障害者雇用促進法の対象拡大について(PDF・0.4MB) :国会議員、厚生労働省

難病者の孤独孤立対策について(PDF・0.3MB):国会議員、内閣官房

難病のある人への就労門戸の拡大を求める要望書(PDF・0.8MB):自治体首長向け5件

難病のある人への就労と社会参加の前進に向けた取り組みのお伺い(PDF・0.6MB):自治体職員向け466件

孤独・孤立対策の具体化に向けた難病患者を含む更なる取組みを求める要望書(PDF・0.8MB):厚生労働大臣、孤独孤立対策担当大臣、内閣官房孤独孤立対策室長、衆議院厚生労働委員長

4、2019年世田谷区長選現役候補マニュフェストに”難病者の就労支援”を記載

5、政府の孤独孤立に関するフォーラムにて制度の狭間の難病者について提言

21/4/25オンライン報告会

プログラム内容

①難病を巡る社会の現状とビジョン

②難病者の就労調査報告

③ゼネラルパートナーズ社とソフトバンク社による難病者の就労事例

④当事者(被雇用者)・雇用者の就労・雇用時の不安解消向けたパネルディスカッション

私たちのビジョンと社会課題

*1 平成30年度福祉行政報告例及び衛生行政報告例*2 R元年度 衛生行政報告例、R元年7月特定医療費(指定難病)受給者証所持者数*3 国内に公的調査なし。希少疾患及び受給者証未所持の指定難病、難治性慢性疾患含む。患者数は米国の希少疾病患法による疾患人口比率より算出

*1 障害手帳所持者数 平成30年度福祉行政報告例及び衛生行政報告例*2 「難病の患者に対する医療等に関する法律」(平成26年法律第50号)に基づき指定される333疾患、約95万人(令和元年度衛生行政報告例より)が指定難病受給者証を所持。未申請者や軽症者等の理由で申請が通らなかった人は含まない。また申請不受理者は不認定通知書が貰え、障害者総合支援法を利用する際の証明資料とできる。*3 希少疾患 国や地域ごとに要件は異なるが、日本・患者数5万人未満(薬機法)、米国・患者数20万人未満(オーファンドラッグ法)、欧州・人口1万人に5人未満の発症率(EC NO.141)とされる。
Global Geneの希少疾患リストには、6000を超えるの疾患が掲載される一方、日本の指定難病では複数の疾患を一つのグループとしてカウントするため疾患群としてカウントするため、欧米の数え方と異なり、日本と欧米の疾患数を単純に比較することはできない。同リストによると希少疾患患者は世界で3億5000万人、また、National Institutes of Health (NIH)国立衛生研究所によると米国の希少疾患患者2500万人とされ、それぞれ人口比4.4~7.6%となり日本の人口に当てはめると500~960万人程度となり、本白書では700万人とする。これらはあくまでも総人口から算出した推定値であり、未診断や未発症の潜在患者も含む推定人数である。
*4 研究途上の難治性慢性疾患
本白書独自の区分であり、線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、化学物質過敏症、脳脊髄液減少症等を想定し、該当する疾患は類似の状況にある。
①国の定義する指定難病に含まれない(2021年3月現在)
②患者数が多く比較的新しい病気
③外見からは分からない難治性の慢性症状が主たる症状
④疼痛や身体機能の低下など、障害者手帳の判定要件に該当しづらい症状
学会やガイドライン、医師や研究者により患者数はまちまちであるが、以下の通りこれから合わせて300万人以上と推定する。
・線維筋痛症:200万人
疫学調査から、200万人程度と推定されている。
西岡久寿樹,他:厚生労働省科学研究費補助金平成 17 年度研究報告書.2006 年4月.
・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者数 :24万人
疲労の実態調査と健康づくりのための疲労回復手法に関する研究(1999代表者 北谷照夫)や慢性疲労症候群の実態調査と客観的診断法の検証と普及(2012代表者 倉恒弘彦)の調査より有病率は0.1~0.3%であり、15~65歳の日本人人口に当てはめると8~24万人(諸説有)となる。
・化学物質過敏症:70万人
化学物質過敏症―診断基準・診 断に必要な検査法―.アレルギー・免疫 石川哲、宮田幹夫 t1999 6:34–42.より日本の人口の0.74%とする。
・脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症):30万人
患者数に関する公的な調査や研究はなく、交通事故後半年以上慢性症状のある人のうち一定数、30万人とする医師の説もある。これは交通事故起因のみを考慮し、突発性やその他外傷性での発症を考慮しない患者数。

ご支援いただいた皆さま

・本研究会の運営は、丸和育志会「丸和ソーシャルビジネス賞」(2018)でのご支援を受けました。

・本書の印刷・送付は、東京ボランティアセンター「ゆめ応援ファンド」(2021)と、READYFORでの280名の方々によるご支援により実施しました。ご支援いただいた皆さまへ感謝申し上げます。

青野 慶久様、Takanari Ono様、Joe様、maeken様、日暮 正浩様、Aya様、Ryuji Ikoma様、AMisa様、山本 ヨシヒコ様、高垣 勝様、柏村 美生様、Kaori Nakajima様、梅本 育恵様、青木 志帆様、Harumi様、佐藤 拓也様、パラディス様、高野 元様、河野 一郎様、松本 広海様、苺 いちえ様、宮村 柚衣様、まーとん様、Marico Isii様、rekki様、並木重宏様、林 万葉様、笹本 貴之様、渡部 淳様、とりちゃん(鳥越 勝)様、一般社団法人みんながみんなで健康になる様、田添 麻友様、薩川 良弥様、Dialog in the dark アテンドスタッフ一同様、竹中裕子様、yuukosugiyama様、長山浩之様、児島秀樹様、川瀬 信一様、Kaz様、飯塚 直樹様、田中 栄様、かとうよしゆき様、Taichiro Endo様、Ocean様、Ryogo Nakahira様、吉川 真以様、のんたん のんたん様、山本 遼様、石垣 好和様、塚本 タカヒコ様、高路地修平様、まさやす様、Sase keiko様、みみん301様、koohey様、星野 千枝様、星野勝太様、しげちゃん様、「姿」様、じょうたき のりこ様、みさけん様、横浜のアッコちゃん様、爲廣 慎二様、金田 亮太様、Satoru Miyamoto様、Maki Nemoto様、秋本 光子様、Raymond @ R&P様、坂田 さやか様、橋本一郎様、kanatter様、伊藤幹夫様、いるち様、矢澤 修様、kyoko様、増田 香織様、八木 彩様、Koji Kagoshima様、Mariko Uyama様、まりさか様、Terada Emiko様、佐々木美穂様、Sakio Baba様、Tetsuaki Go様、Seiko Funanokawa様、志村 陽子様、Fusae Ito様、麻田モモカ様、tuka様、徳岡 真紀様、山田泰久様、Shin Yamamoto様、小沢 真理子様、前川 哲弥様、Yuko Ogawa様、Hitoshi Takagiwa様、佐藤 茜様、山田小百合(Collable)様、宮入 謙様、宿野部 武志様、pd るーみん様、川野様、樋口裕司様、Masami Aoki様、宇田有佑様、yasu様、上田 暢子様、後藤 誠様、女鹿田 陽様、Mariko Mori様、ja3aiu様、平田 知子様、Junko Moriyama様、ikumi様、新井美子様、野村 諒子様、yamachi様、Shuhei Fuchigami様、SIMO様、丸山 裕美様、Daisuke Katsura様、すいか様、Yosuke Suzuki様、三浦 拓朗様、山本早紀様、NT様、渡辺 清美様、井下田久幸様、ふくまき様、千田 恵子様、加藤克巳様、マシュマロ様、原子 尚之様、ダシオ様、Ikue Uchida様、yu様、m.s様、Katsumi Komiya様、白土夏子様、Mayu Okuno様、足利 宏治様、ktaniguchi様、柏木 明子様、りゅういち様、Yuhei.Suzuki様、大嶋絵理奈様、能島 裕介様、高田 真里様、山﨑 桜様、モリーズ様、もっちゃん様、駒沢典子様、うーたん@線維筋痛症様、Shinya Hayano様、古市 邦人様、和賀未青@株式会社ニイラ代表取締役様、松永祐子様、Tsuyoshi Takahashi様、kita24様、Nami Okubo様、Masako Takeda様、Shuichi Chiba様、大島由起雄様、キシリッシュ様、naoko様、山本 耕太郎様、Akiko様、川村 明啓様、小平麻貴様、Yoko Setoyama様、Midori様、ざく様、nanbyo_days様、Yasu様、ichi様、hana様、岩崎様、becker様、中山勇魚(特定非営利活動法人 Chance For All)様、岩野範昭様、ばび様、まみ様、根本淳也様、Tomoko Inujima様、Naoki Chiba様、Nishioka Michiyo様、入澤朗様、笈川 季之様、中田 雅久様、ひの様、Maki Seto様、NPO法人ヒューマンシップコミュニティ Daisuke Sakai様、さくま しほこ様、石橋 京士様、maa様、三浦 美穂子様、Tomoko Motoyosi様、たっしー様、bunto様、yamaga様、おかよ様、伊藤 亜矢子様、井上 拓哉様、じんぺい騎士様、キューピット様、Hiro様、寿倉 歩様、安曽潤子様、KM様、yukako様、tomo525354様、takayuki様、上地さおり様、服部 花保里様、小関 昭彦様、工藤 景司様、佐竹 康晴様、りゅう様、さおす様、リン様、工藤啓様、加茂 拓也様、Yukari Sugaya様、tenten様、伊藤 尊雄様、さおり様、ノリ様、Haleo Shiiya様、Nobuyuki Ishii様、himichan様、岡田 清香様、桜庭 紳二郎様、hidekatsu様、ts様、佐藤 有佳里様、森勇貴様、chobi5374様、吉岡綾子様、堀田和也様、がんchan様、広瀬眞之介様、Kouichi Kanaoya様、栗本 蕗様、ながこ様、佐野 真一様、ながこ様、sochieta様、高野翔様、加藤様、サカモト セイジ様、佐藤 由里様、セカイのケン様、 蓮沼葉子様、Mayumi Tsuchiya様、satoshi様、enbo3様、梅澤庸浩様、他匿名希望21名、個別でご寄付をくださった小池様、たこ焼きまえかわ様、合わせて282名の皆さま

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