難病者の社会参加を考える研究会活動報告

国内に700万人以上いるとされる難病のある人は、その存在を社会から十分に認知されず、既存の社会制度の対象に含まれにくく、社会参加・就労の機会が限られます。私たちは、このような現状に課題意識を持ち、2018年に当事者・支援者・企業らと難病者の社会参加を考える研究会(以下、研究会)を立ち上げ、①実態調査、②理解啓発、③就労モデル作り、④アドボカシー活動を行っています。本ページにて活動内容や調査報告を公開していきます。

難病者の社会参加白書(21年6月順次公開)

表紙・目次・はじめに(準備中)

1章 難病者の社会参加を考える研究会の概要(準備中)

2章 難病を取り巻く背景(準備中)

3章 就労実態に関する調査(下段スライドにて公開中)

4章 多様な就労モデルと可能性(準備中)

5章 難病者の社会参加・就労機会の拡大に向けた提言(準備中)

6章 難病のある一人一人のエピソード・13名分(暫定版・PDF・1.6MB)

付録 難病者の実態調査2017(生活・医療編)*(PDF・0.4MB)

コラム (準備中)

 

本研究会の活動実績

1、実態調査の実施

・難病者の就労調査(当事者/被雇用者580名、経営者56名・人事25名、193自治体)

・上記調査の報告:471自治体

2、研究会参画団体内での就労事例:2件

3、要望書・提案書の提出

障害者雇用促進法の対象拡大について(PDF・0.4MB) :国会議員、厚生労働省

難病者の孤独孤立対策について(PDF・0.3MB):国会議員、内閣官房

難病のある人への就労門戸の拡大を求める要望書(PDF・0.8MB):自治体首長向け5件

難病のある人への就労と社会参加の前進に向けた取り組みのお伺い(PDF・0.6MB):自治体職員向け466件

孤独・孤立対策の具体化に向けた難病患者を含む更なる取組みを求める要望書(PDF・0.8MB):厚生労働大臣、孤独孤立対策担当大臣、内閣官房孤独孤立対策室長、衆議院厚生労働委員長

4、2019年世田谷区長選現役候補マニュフェストに”難病者の就労支援”を記載

 

難病者の就労調査報告(当事者・経営者・人事担当者編)

難病者の就労調査報告(自治体編)

*難病者の就労調査の詳細データ:7月公開予定

 

21/4/25オンライン報告会

プログラム内容

①難病を巡る社会の現状とビジョン

②難病者の就労調査報告

③ゼネラルパートナーズ社とソフトバンク社による難病者の就労事例

④当事者(被雇用者)・雇用者の就労・雇用時の不安解消向けたパネルディスカッション

本研究会の団体概要こちら

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おまけ 難病の理解啓発4コマ漫画