難病者の社会参加を考える研究会活動報告

国内に700万人以上いるとされる難病のある人は、その存在を社会から十分に認知されず、既存の社会制度の対象に含まれにくく、就労・社会参加の機会が限られています。私たちは、このような現状に課題意識を持ち、2018年に当事者・支援者・企業らと難病者の社会参加を考える研究会(以下、研究会)を立ち上げ、①実態調査、②理解啓発、③就労モデル作り、④アドボカシー活動を行っています。本ページにて調査報告や白書を公開予定です。(2021年4月)

難病者の就労調査まとめ(自治体編)

<当事者/被雇用者、経営者・人事の分析サマリー5月下旬、詳細レポート6月公開予定>

 

本研究会の活動実績

1、実態調査の実施

難病者の就労調査(当事者/被雇用者580名、経営者56名・企業25名、193自治体)

上記調査の配布:471自治体

2、就労モデル作り:6件伴走(内2件就労)

3、要望書・提案書の提出

  障害者雇用促進法の対象拡大について(PDF・0.4MB) :国会議員、厚生労働省

  難病者の孤独孤立対策について(PDF・0.3MB):国会議員、内閣官房

  難病のある人への就労門戸の拡大を求める要望書(PDF・0.8MB):自治体首長向け5件

  難病のある人への就労と社会参加の前進に向けた取り組みのお伺い(PDF・0.6MB):自治体職員向け466件

4、2019年世田谷区長選現役候補マニュフェストに”難病者の就労支援”を記載

 

21/4/25オンライン報告会

プログラム内容

①難病を巡る社会の現状とビジョン

②難病者の就労調査報告

③ゼネラルパートナーズ社とソフトバンク社による難病者の就労事例

④当事者(被雇用者)・雇用者の就労・雇用時の不安解消向けたパネルディスカッション

 

難病者の社会参加白書(21年5月中旬公開予定)

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