お知らせ
- 2025.07.07 『難病者の社会参加白書2025』(暫定版)PDF公開しました。
- 2025.06.24 千葉県庁へ訪問し、難病者の就労について懇談しました。
- 2025.06.21 池下卓衆議院議員と懇談しました。
- 2025.06.09 『難病者の社会参加白書2025』調査レポートを公開しました。
- 2025.06.05 はたらく難病ラボ<Vol.10>開催します!
メディア実績
- 2024.10.07 NHKハートネットTVに出演します。
- 2024.06.06 山梨県から届いた嬉しいニュース!「難病者の働く」が世の働き方を変える(Media116)
- 2024.05.01 【闘病】ずっと「異常なし」だった激痛の正体 「脳脊髄液漏出症」だったとは…(ヤフーニュース)
- 2024.04.05 難病者が働きやすい社会を。「SoilxPolicy Fund」基金、NPO法人両育わーるどに支援決定
- 2024.03.01 [医療ルネサンス]変わる難病法<4>「就労の壁」なお課題(読売新聞)
研究会について
国内に700万人以上いるとされる難病者、その存在を社会から十分に認知されず、制度の狭間で孤立し、就労・社会参加の機会が限られています。私たちは、このような現状に課題意識を持ち、2018年に当事者・支援者・企業・医療者らと難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げ、①実態調査、②理解啓発、③就労モデル作り、④アドボカシー活動を行っています。2021年に難病者の社会参加白書(PDF版)を公開しました。
難病者の社会参加白書
難病者の社会参加白書(2025.7.7発行)暫定公開版

目次ごとに見る
はじめに、目次、特集ページ (PDF・2MB)
第Ⅰ章 難病をめぐる社会の現状・研究会の活動報告 (PDF・2MB)
第Ⅱ章 難病者の就労・社会参加に関するアンケート調査 概要 (PDF・697KB)
第Ⅱ章 難病者の就労・社会参加に関するアンケート調査 当事者編 (PDF・3MB)
第Ⅱ章 難病者の就労・社会参加に関するアンケート調査 企業編 (PDF・2MB)
第Ⅱ章 難病者の就労・社会参加に関するアンケート調査 地方自治体編 (PDF・5MB)
第Ⅱ章 難病者の就労・社会参加に関するアンケート調査 地方議員編 (PDF・2MB)
第Ⅱ章 難病者の就労・社会参加に関するアンケート調査 VOICE (PDF・410KB)
第Ⅲ章 就労障壁を乗り越えるための挑戦 (PDF・2MB)
第Ⅳ章 地方自治体における実践と展開 (PDF・1MB)
第Ⅴ章 当事者エピソード (PDF・3MB)
資料編 (7月中旬公開予定)
謝意、おわりに、編集後記 (PDF・906KB)
ご支援いただいた皆さま
難病者の社会参加白書(2021.9発行)

まとめて見る
白書一式(PDF・17MB 228頁)
目次ごとに見る
表紙・目次・はじめに・付録(PDF・6MB)
1章 難病者の社会参加を考える研究会の概要(PDF・3MB)
2章 難病を取り巻く背景(PDF・2MB)
3章 就労実態に関する調査(PDF・3MB)
4章 多様な就労モデルと可能性(PDF・3MB)
5章 難病者の社会参加・就労機会の拡大に向けた提言(PDF・5MB)
6章 難病のある一人一人のエピソード・13名分(PDF・2.6MB)
コラム・15名分(PDF・3.4MB)
ご支援いただいた皆さま
・本研究会の運営は、丸和育志会「丸和ソーシャルビジネス賞」(2018)でのご支援を受けました。
・本書の印刷・送付は、東京ボランティアセンター「ゆめ応援ファンド」(2021)と、READYFORでの280名の方々によるご支援により実施しました。ご支援いただいた皆さまへ感謝申し上げます。
「わたしのトリセツ」フォーマット

本研究会の活動実績
1 実態調査の実施
- 難病者の就労調査2020:当事者/被雇用者580名、経営者56名・人事25名、193自治体
- 難病者の雇用に関する全自治体調査2021:433自治体
2 研究会参画団体内での就労事例:7件(在宅非常勤、ショートタイムワーク、法人間事例等)
3 要望書・提案書の提出
- 障害者雇用促進法の対象拡大について :国会議員、厚生労働省
- 難病者の孤独孤立対策について:国会議員、内閣官房
- 難病のある人への就労門戸の拡大を求める要望書:自治体首長向け5件
- 難病のある人への就労と社会参加の前進に向けた取り組みのお伺い:自治体職員向け466件
- 孤独・孤立対策の具体化に向けた難病患者を含む更なる取組みを求める要望書:厚生労働大臣、孤独孤立対策担当大臣、内閣官房孤独孤立対策室長、衆議院厚生労働委員長
- 制度の狭間で孤立する難病者の孤独・孤立対策について:小倉孤独・孤立対策担当大臣(221115)
- 難病者の就労・社会参加に関する提案:1788自治体(241201)
4 政府の孤独孤立に関するフォーラムにて制度の狭間の難病者について提言
- 2021年末の内閣官房の孤独・孤立対策の重点計画 に”難病等の患者”が明記
5 難病者の社会参加白書を都道府県知事・市区町村長宛に1915自治体へ送付
6 その他地方行政・議会へのアプローチ
- 2019、2023年世田谷区長選現役候補マニュフェストに”難病者の就労支援”を記載
- 地方議会での難病に関する一般質問:15自治体21回
22年:袖ヶ浦市、23年:袖ヶ浦市、焼津市、鹿嶋市、北区、津山市、三次市、目黒区、山梨県、荒川区、伊丹市、伊奈町、24年:袖ケ浦市、木更津市、沼津市、焼津市、目黒区、25年:山梨県、港区、東京都、北区
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