【221212イベント案内】はたらく難病ラボvol.7『痛みとともに働く　～激痛と情熱のあいだ～』

はたらく難病ラボvol.7　参加申し込み受付中

自分らしく働く。

理想はそうかもしれません。ですが、難病や慢性疾患となると、活動量や活動時間に制限が出てきてしまったり、病気との付き合いの中で、痛みや倦怠感、そのほかの体調不良などのあるなかで、モチベーションの維持ややる気を出すのが難しいとお悩みの方も多いのではないでしょうか？

そんな方々が自分らしく働くためのヒントにしていただけるゲストをお呼びしました。

今回は、24時間365日、痛みと情熱の間で揺れ動かれ活動されている、このイベントの主催者でもある、重光さんをゲストにいろいろとお話を聞いていきたいと思います！

みなさんにとっての困難なこととどう折り合いをつけ、日々のモチベーションをどう保っているかもぜひ教えてください！

みなさまのご参加お待ちしています！

 

▼プログラム
20:00-　イベント概要説明／登壇者紹介
20:05- 【ゲストーク】
20:40- 【グループディスカッション】
21:20-　振り返り
21:30 　終了予定

 

▼イベント概要
開催方法 　オンライン（ZOOM）
参加費 　　無料または500円・1000円
申込期間　2022年12月22日〆切
主催 　　難病者の社会参加を考える研究会
共催　　株式会社イースマイリー
とりすま
後援　　一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

＊“難病者の社会参加を考える研究会”と“とりすま”による「難病×働く」をキーワードにした不定期開催のオンラインイベントです。本イベントの対象は、難病のある方やご家族・ご友人、支援者（企業や団体を含む）です。
＊チケット代は、ゲストへの出演料や運営経費として利用します。
＊後日Youtubeでアーカイブ公開します。

 

▼登壇者紹介
● 重光 喬之 （しげみつ たかゆき）【ゲスト】
20代半ばで脳脊髄液減少症を発症し、2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年にNPO法人両育わーるどを設立する。2018年に制度の狭間で孤立する難病者の選択肢を増やそうと、難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げる。趣味はSF小説と曲作り、疼痛によりせっかちさと円形脱毛症に拍車が掛かる。
＜参考URL＞
難病者の社会参加を考える研究会（りょういくHP内）

● 鳥越 勝（とりごえ まさる）【ファシリテーター】
1988年生まれ。12歳で難病ベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けるが30歳まで隠して過ごす。現在は大手ハウスメーカーに勤めながら、筋ジス活動家として活動する。YouTube『とりすま』（難病•障害に関する情報発信）、『とりすま座談会』（難病や障害のある方とその家族のためのコミュニティ•オンライン座談会）を中心に、難病•障害に関わる様々な団体の活動への参画やイベント登壇など、難病当事者だからこその多岐にわたる活動に取り組む。
＜参考URL＞
とりすま（YouTube）

●奥村綺瀬(ゆづパン)　【コメンテーター】
幼少の頃からの不調が、2019年9月に難病疾患、下垂体機能低下症（ACTH単独欠損症）と判明する。ホルモンステロイド剤を服用しながら本業のWeb漫画に勤めながら、テキスタイルデザインや画家としても活動中。
愛犬家で、ボランティアで犬張子や犬の絵を制作し、愛護団体に寄付する活動にも余念がない。
＜参考URL（Twitter）＞
Twitter

 

▼こんな人におすすめ
難病や疾患について職場や就活先など周囲への伝え方に悩んでいる方やなかなか伝えられない方
難病（障害）のある方でもっと自分らしく働きたい方
難病（障害）のある方で働きたくても働けない方
難病の方の社会参加の推進や就労環境の改善をしたい方
難病の方と働きたい企業や団体の方

 

▼過去の開催報告はこちら
第1回　https://ryoiku.org/report/labo220224/
第2回　https://ryoiku.org/report/labo220322/
第3回　https://ryoiku.org/report/labo220526/
第4回　https://ryoiku.org/report/labo220623/
第5回　準備中
第6回　準備中

 

▼連絡事項／注意事項
・イベント当日、無料のオンライン会議サービス「zoom」を利用しますので、各自ダウンロードをお願いします。
・進行妨害・勧誘行為、その他、主催者が不適切と判断する行為があった場合は、主催者にて強制退出とさせていただく場合がございます。
・申込時のアンケートは、取得した個人情報は個人が特定できないようにしたうえで、難病や障害のある方の社会参加・就労環境の向上のために、主催者および共催者にて活用させていただく場合がございます。その他にこのデータを許可なく他団体等に供与したりすることはありません。またこれらの個人情報の取扱については細心の注意を払わせていただきます。

皆様のご参加心よりお待ちしています。