【230224イベント案内】はたらく難病ラボvol.8　『あっという間にもう1年〜はたラボ振り返ろう会～』

自分らしく働く。

理想はそうかもしれません。ですが、難病や慢性疾患となると、活動量や活動時間に制限が出てきてしまったり、病気との付き合っていくのが難しいとお悩みの方も多いのではないでしょうか？

そんな方々が自分らしく働くためのヒントにしていただけるゲストをお呼びしました。

そんなみなさんが、自分らしく働くためのヒントになればと考え『はたらく難病ラボ』を開始して、なんと早1年となりました。そこで今回は、これまでの全7回の振り返りのイベントを開催したいと思います！

今回は、はたラボスタートから当日スタッフとして参加してくれているお二人を、とりちゃん、ゆずぱん、しげも含め、みんなで振り返っていきます。

後半の座談会パートについては、今回はテーマも特に決めずにその場のメンバーでゆる〜くの交流会とさせていただきます。

みなさまのご参加お待ちしています！

▼プログラム
20:00-　イベント概要説明／登壇者紹介
20:05- 【振り返りトーク】
20:45- 【ゆる交流会】
21:15-　共有
21:30 　終了予定

▼イベント概要
開催方法 　オンライン（ZOOM）
参加費 　　無料または500円・1000円
申込期間　2023年２月24日〆切
主催 　　難病者の社会参加を考える研究会
共催　　株式会社イースマイリー
とりすま
後援　　一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
患医ネット

＊“難病者の社会参加を考える研究会”と“とりすま”による「難病×働く」をキーワードにした不定期開催のオンラインイベントです。本イベントの対象は、難病のある方やご家族・ご友人、支援者（企業や団体を含む）です。
＊チケット代は、ゲストへの出演料や運営経費として利用します。
＊後日Youtubeでアーカイブ公開します。

▼登壇者紹介

●広海【ゲスト】
表現することが好きで10代の頃よりミュージカル・ダンス・演劇・着ぐるみショーなど様々なステージ活動を行う。
33歳の時に原因不明で脳脊髄液減少症を発症し、ステージ活動を縮小。増悪と寛解を繰り返しながら、現在は正社員として一般企業に勤務。その傍ら、ライフワークとしてヨーガセラピストや腹話術の活動を行っている。
広海の腹話術(youtube.com/@hiromi_ventriloquism)

●岩野範昭
準備中

●奥村綺瀬(ゆづパン)　【コメンテーター】
幼少の頃からの不調が、2019年9月に難病疾患、下垂体機能低下症（ACTH単独欠損症）と判明する。ホルモンステロイド剤を服用しながら本業のWeb漫画に勤めながら、テキスタイルデザインや画家としても活動中。
愛犬家で、ボランティアで犬張子や犬の絵を制作し、愛護団体に寄付する活動にも余念がない。
＜参考URL（Twitter）＞
Twitter

● 重光 喬之 （しげみつ たかゆき）【コメンテーター】
20代半ばで脳脊髄液減少症を発症し、2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年にNPO法人両育わーるどを設立する。2018年に制度の狭間で孤立する難病者の選択肢を増やそうと、難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げる。趣味はSF小説と曲作り、疼痛によりせっかちさと円形脱毛症に拍車が掛かる。
＜参考URL＞
難病者の社会参加を考える研究会（りょういくHP内）

● 鳥越 勝（とりごえ まさる）【ファシリテーター】
1988年生まれ。12歳で難病ベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けるが30歳まで隠して過ごす。現在は大手ハウスメーカーに勤めながら、筋ジス活動家として活動する。YouTube『とりすま』（難病•障害に関する情報発信）、『とりすま座談会』（難病や障害のある方とその家族のためのコミュニティ•オンライン座談会）を中心に、難病•障害に関わる様々な団体の活動への参画やイベント登壇など、難病当事者だからこその多岐にわたる活動に取り組む。
＜参考URL＞
とりすま（YouTube）

▼こんな人におすすめ
難病や疾患について職場や就活先など周囲への伝え方に悩んでいる方やなかなか伝えられない方
難病（障害）のある方でもっと自分らしく働きたい方
難病（障害）のある方で働きたくても働けない方
難病の方の社会参加の推進や就労環境の改善をしたい方
難病の方と働きたい企業や団体の方

 

▼過去の開催報告はこちら
第1回　https://ryoiku.org/report/labo220224/
第2回　https://ryoiku.org/report/labo220322/
第3回　https://ryoiku.org/report/labo220526/
第4回　https://ryoiku.org/report/labo220623/
第5回　準備中
第6回　準備中
第7回　準備中

 

▼連絡事項／注意事項
・イベント当日、無料のオンライン会議サービス「zoom」を利用しますので、各自ダウンロードをお願いします。
・進行妨害・勧誘行為、その他、主催者が不適切と判断する行為があった場合は、主催者にて強制退出とさせていただく場合がございます。
・申込時のアンケートは、取得した個人情報は個人が特定できないようにしたうえで、難病や障害のある方の社会参加・就労環境の向上のために、主催者および共催者にて活用させていただく場合がございます。その他にこのデータを許可なく他団体等に供与したりすることはありません。またこれらの個人情報の取扱については細心の注意を払わせていただきます。

皆様のご参加心よりお待ちしています。