ABOUT
事業について
「社会参加をもっと身近に」
自助・互助・共助・公助のステップを通して、難病のある人の社会参加の後押しをします。
PROGRAM 1
難病者の社会参加を考える研究会
国内に700万人以上いるとされる難病のある人は、その存在を社会から十分に認知されず、既存の社会制度の対象に含まれにくく、社会参加・就労の機会が限られます。このような現状に課題意識を持ち、2018年に当事者・支援者・企業らと難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げ、①実態調査、②理解啓発、③就労モデル作り、④アドボカシー活動を行っています。
2021年に難病者の社会参加白書（PDF版）を公開しました。
PROGRAM 2
はたらく難病ラボ
「難病」×「働く」をキーワードに、難病者の働き方の可視化するオンラインイベントです。毎回、障害や難病のあるゲストをお迎えし、ご自身のことや働き方の工夫をお伺いします。イベント内では参加者もグループに分かれ、それぞれにとっての仕事、働き方についてディスカッションし、可視化します。本イベントは、難病者の社会参加を考える研究会と、とりすま・㈱イースマイリーが共同で企画・開催しています。
PROGRAM 3
知恵のデータベースをつくる
2017年に脳脊髄液減少症患者向けにエピソード共有のwebサイト「feese.jp」を作りました。こちらのサイトでは日々の生活や働き方の工夫や、一人ひとりのエピソードを集めておくことで、他の患者さんやご家族の参考になるのではないかと考え取り組んでいました。皆さまのエピソード提供やクラウドファンディングでのご支援もありがとうございました。その他のコンテンツはライブラリーのこちらからご覧いただけます。
EPISODE
当事者エピソード
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30代男性・独身・一人暮らし 事故・スポーツ外傷 病歴14年
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30代女性・独身・一人暮らし 突発性で発症 治療歴13年
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30代男性・独身・一人暮らし 突発性で発症 治療歴13年（更新）
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40代女性・夫と子供 交通事故で発症 治療歴1年
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40代女性・夫と子供 交通事故 診断まで1年・診断後闘病2年
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40代女性・夫・子供 原因不明（交通事故3回、校内暴力） 診断まで最初の交通事故30年前・診断後3カ月
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20代女性・独身・両親と実家 体育の授業で発症 治療歴13年
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20代女性・独身 一人暮らし 原因不明 診断まで3年 診断後闘病1年未満
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40代女性・家族と同居 交通事故で発症 治療歴10年
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30代女性・夫 落下事故で発症 診断まで11カ月・治療歴6年
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30代女性・一人暮らし 突発性・治療歴6年
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60代男性・妻 ２度の転倒で発症 治療歴5年
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20代女性・家族と同居・交通事故で発症 診断まで5年、治療歴9ヶ月
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30代女性・家族と同居 業務災害にて発症 治療歴9年
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30代女性・シングルマザー、幼少時の遊具事故 診断まで１４年・治療歴４ヶ月
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30代男性・妻と同居 遊具からの転落 診断まで16年・診断後闘病14年
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40代男性・一人暮らし 原因不明 診断まで1年半・治療歴２年