難病者の社会参加を考える研究会

Studygroup

研究会について

国内に700万人以上いるとされる難病者、その存在を社会から十分に認知されず、制度の狭間で孤立し、就労・社会参加の機会が限られています。私たちは、このような現状に課題意識を持ち、2018年に当事者・支援者・企業・医療者らと難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げ、①実態調査、②理解啓発、③就労モデル作り、④アドボカシー活動を行っています。2021年に難病者の社会参加白書(PDF版)を公開しました。

本研究会の活動実績

1 実態調査の実施

  • 難病者の就労調査2020:当事者/被雇用者580名、経営者56名・人事25名、193自治体
  • 難病者の雇用に関する全自治体調査2021:433自治体

2 研究会参画団体内での就労事例:6件(在宅非常勤、ショートタイムワーク、法人間事例等)

3 要望書・提案書の提出

4 政府の孤独孤立に関するフォーラムにて制度の狭間の難病者について提言

5 難病者の社会参加白書を都道府県知事・市区町村長宛に1915自治体へ送付

6 その他地方行政・議会へのアプローチ

  • 2019、2023年世田谷区長選現役候補マニュフェストに”難病者の就労支援”を記載
  • 地方議会での難病に関する一般質問:13自治体16回
    22年:袖ヶ浦市、23年:袖ヶ浦市、焼津市、鹿嶋市、北区、津山市、三次市、目黒区、山梨県、荒川区、伊丹市、伊奈町、24年:木更津市、沼津市、焼津市

難病者の雇用に関する調査

難病者の雇用に関する全自治体調査2022

難病者の就労調査報告(自治体編)2021

私たちのビジョンと社会課題

「難病のある人の社会参加・就労機会が拡大し、誰にでも役割のある社会の実現」に向けたステップ
国内で障害や難病のある人の社会保障制度の状況
難病者の疾患の定義や制度区分の状況

ご支援いただいた皆さま

・本研究会の運営は、丸和育志会「丸和ソーシャルビジネス賞」(2018)でのご支援を受けました。
・本書の印刷・送付は、東京ボランティアセンター「ゆめ応援ファンド」(2021)と、READYFORでの280名の方々によるご支援により実施しました。ご支援いただいた皆さまへ感謝申し上げます。